Der er behov for mere forskning i bipolar lidelse hos børn

Når det kommer til bipolar lidelse hos børn, er der en forbløffende mangel på forskning og professionel aftale om diagnose og behandling af pædiatrisk bipolar lidelse.

Fokus på diagnose, men hvad med behandling?

Hvad er en episode? Omfatter irritabilitet alt fra ren klynkning hele vejen til voldsomt raseri? Hvor mange typer bipolar lidelse er der alligevel hos børn?

Det kan overraske CABF (Child and Adolescent Bipolar Foundation) forældre at lære, at sådanne grundlæggende diagnostiske spørgsmål stadig ikke er besluttet blandt eksperter i frontlinierne i forskning. Mange af dem samledes i Boston den 3. april for at søge et fælles sprog og udforske mulighederne for samarbejde. Den NIMH-finansierede konference, arrangeret af Dr. Joseph Biederman, trak omkring hundrede forskere fra USA og udlandet og omfattede fem CABF-forældrerepræsentanter.

Vores indtryk som forældre var, at feltet går videre inden for forskning i diagnose - men behandlingsundersøgelser, der var så meget nødvendige, var skuffende få. Forskere udvikler standardiserede screeningsværktøjer, kommer nærmere på at blive enige om nogle almindelige typer bipolar lidelse hos børn og arbejder med "operationelisering" (aftale standardvurderingsmål for) adfærdssymptomer, der varierer meget i frekvens, intensitet og varighed, såsom irritabilitet. Disse ting vil hjælpe med at identificere børn, der falder mellem revnerne i DSM-IV. Når først en diagnose er stillet, er det første spørgsmål, som forældrene stiller, "hvad gør vi nu", og svarene forbliver undvigende, med ringe data fra forskning om effektivitet, dosering og bivirkninger af de medicin, der er ordineret til vores børn.

Forældre er ofte forbløffet over at høre deres barns læge spørge dem, "hvad vil du gøre?" Det er smertefuldt for forældrene at lære, hvor lidt der vides om, hvordan man behandler bipolær pædiatrisk sygdom. Forældre rapporterer hver dag på vores opslagstavler forskellige kombinationer af behandlinger, der bruges - inklusive off-label kombinationer af medicin, urter, craniosacral massage, kosttilskud, neurofeedback, Feingold-diæt, som der er ringe eller ingen forskning. Forældre vil vide, om de skal overveje de lovende stemningsstabilisatorer, der bruges i et stigende antal meget unge, meget syge børn, med meget succes rapporteret på vores websted, men med stor bekymring over bivirkninger. Foreløbige resultater viser, at de sygeste voksne i STEP-BP-forsøgspersonerne i alderen 14 år og derover er dem, der havde det tidligste debut. Størstedelen af ​​børn med bipolar lidelse i CABFs næsten 20.000 familier er 13 og under. Udsigten til at se vores små børn lide under utilstrækkelige behandlinger, mens vi undersøger voksne og ældre teenagere kaster sig langsomt videre i håb om, at resultaterne "vil falde ned" for børn uacceptabelt. Nye neuroimaging-undersøgelser viser, at flere episoder er forbundet med mere strukturelle forskelle i hjernen. Med den enorme bølge af børn, der identificeres og præsenteres til behandling, nu når blinderne er væk, Kongressen, National Institute of Mental Health og FDA skal benytte denne mulighed for at udvide behandlingen enormt forskning. Jeg kan ikke tænke på en bedre investering i vores ungdom med en så enorm potentiel udbetaling i omkostningsbesparelser og reduktion af menneskelig lidelse.

Hvem hjælper vores bipolare børn

Huset er i brand, og forældre er desperate efter hjælp til at redde vores elskede børn. Alligevel er brandvæsenet, børnepsykiatere, børnelæger, psykoterapeuter, socialarbejdere, dem, der hævder ekspertise i at hjælpe børn, mangler anstændige værktøjer til at slukke flammerne. Hvilke værktøjer de har, ved de ofte ikke, hvordan de skal bruge. For øjeblikket er det op til spandbrigaden, ressourcefulde forældre og et par fagfolk, der videregiver information hånd til hånd, via Internettet, ved hjælp af de midler, der er tilgængelige for at redde vores børn. I mellemtiden stiger dødstallet i mit nabolag, en 8. klassing med bipolar lidelse hængte sig selv for et par uger siden, og i Virginia i sidste uge modtog en far og modelborger en let dom for at dræbe sin sovende bipolære søn, 19 år gammel, med seks kugler til hoved. Hvis det føles som om vi bor på grænsen, er det fordi vi er.

På mødet i Boston blev nogle spændende projekter inden for genetikforskning og neuroimaging undfanget, og samarbejdsånden var bestemt i luften. Det er stadig tilbage at se, hvilke nye projekter der vil udvikle sig fra dette møde. Samarbejde er ikke kun nødvendigt inden for denne gruppe, men også med forskere inden for endokrinologi i skizofreni, i kognitiv rehabilitering, i autisme, i genetik, i neurobiologien i afhængighed, og mere. At være i samme rum med nogle af de smarteste mennesker i videnskaben, der arbejder på den sygdom, der ødelægger vores børns liv, var faktisk opmuntrende. Vi ønsker forskerne stor succes. I mellemtiden klemmer vi forældre vores desperate og selvmordsbørn og forsikrer dem om, at brandmanden helt sikkert er på vej.

Den videnskabelige konference blev arrangeret af Joseph Biederman, M.D., professor i psykofarmakologi ved Harvard Medical School og finansieret af National Institute of Mental Health. CABF-bestyrelsesmedlemmer Rachel Adler, Dorie Geraci, Marcie Lipsitt, Sheila McDonald og jeg deltog selv som forældrepræsentanter.

Om forfatteren: Martha Hellander, J.D., er administrerende direktør for Child & Adolescent Bipolar Foundation (CABF).

Næste: Bipolære lægemidler hos børn: Stemmestabilisatorer
~ bibliotek med bipolar lidelse
~ alle artikler om bipolar lidelse