Opdager, at du har et barn med særlige behov: Du er ikke alene

Forslag til forældre, der håndterer det følelsesmæssige traume ved at lære deres barn, har en psykiatrisk, læringsmæssig eller anden handicap.

Hvis du for nylig har fået at vide, at dit barn er udviklingsmæssigt forsinket eller har et handicap (som muligvis ikke er helt defineret), kan denne meddelelse være til dig. Det er skrevet fra det personlige perspektiv af en forælder, der har delt denne oplevelse og alt, hvad der følger med det.

Når forældre lærer om problemer eller problem i deres barns udvikling, denne information kommer som et enormt slag. Den dag, hvor mit barn blev diagnosticeret som et handicap, var jeg ødelagt - og så forvirret, at jeg ikke husker lidt andet om de første dage andre end hjertesukket. En anden forælder beskrev denne begivenhed som en "sort sæk", der blev trukket ned over sit hoved, hvilket blokerede for dens evne til at høre, se og tænke på normale måder. En anden forælder beskrev traumet som "at have en kniv fastgjort" i sit hjerte. Måske virker disse beskrivelser lidt dramatiske, men det har været min oplevelse, at de måske ikke er tilstrækkeligt beskriv de mange følelser, der oversvømmer forældres sind og hjerter, når de modtager dårlige nyheder om deres barn.

Mange ting kan gøres for at hjælpe dig selv gennem denne periode med traumer. Det er hvad denne artikel handler om. For at tale om nogle af de gode ting, der kan ske for at lindre angst, lad os først se på nogle af de reaktioner, der opstår.

Almindelige reaktioner på at lære dit barn har en handicap

Når de lærer, at deres barn kan have et handicap, reagerer de fleste forældre på måder, der er blevet delt af alle forældre foran dem, der også er blevet konfronteret med denne skuffelse og med denne enorme udfordring. En af de første reaktioner er nægtelse - "Dette kan ikke ske med mig, mit barn, vores familie." Denial fusioneres hurtigt med vrede, som kan være rettet mod det medicinske personale, der var involveret i at give information om barnets problem. Vrede kan også farve kommunikation mellem mand og kone eller med bedsteforældre eller betydningsfulde andre i familien. Tidligt ser det ud til, at vreden er så intens, at den berører næsten enhver, fordi den udløses af følelser af sorg og uforklarligt tab, at man ikke ved, hvordan man skal forklare eller håndtere.

Frygt er endnu en øjeblikkelig reaktion. Folk frygter ofte det ukendte mere, end de frygter det kendte. At have en komplet diagnose og en vis viden om barnets fremtidsudsigter kan være lettere end usikkerhed. I begge tilfælde er frygt for fremtiden imidlertid en almindelig følelse: ”Hvad sker der med dette barn, når han er fem år gammel, når han er tolv år, når han er enogtyve? Hvad sker der med dette barn, når jeg er væk? ”Så opstår andre spørgsmål:” Vil han nogensinde lære? Vil han nogensinde gå på college? Vil han eller hun være i stand til at elske og leve og grine og gøre alle de ting, vi havde planlagt? "

Andre ukendte inspirerer også til frygt. Forældre frygter, at barnets tilstand vil være den værste, det muligvis kan være. I årenes løb har jeg talt med så mange forældre, der sagde, at deres første tanker var totalt dystre. Man forventer det værste. Mindes tilbagevenden af ​​personer med handicap, man har kendt. Nogle gange er der skyld over nogle let begåede år før overfor en person med handicap. Der er også frygt for samfundets afvisning, frygt for, hvordan brødre og søstre vil blive påvirket, spørgsmål om, om der vil være flere brødre eller søstre i denne familie, og bekymring for, om manden eller kone vil elske dette barn. Disse frygt kan næsten immobilisere nogle forældre.

Så er der skyld - skyld og bekymring for, om forældrene selv har forårsaget problemet: ”Gjorde jeg noget for at forårsage dette? Bliver jeg straffet for noget, der har gjort? Passerede jeg mig selv, da jeg var gravid? Tog min kone godt nok pleje af sig selv, da hun var gravid? ”For mig selv husker jeg, at jeg tænkte, at min datter helt sikkert var glip fra i sengen, da hun var meget ung og ramte hovedet, eller at måske en af ​​hendes brødre eller søstre uforvarende havde ladet hende falde og ikke fortælle mig. Meget selvbestridelse og anger kan stamme fra at stille spørgsmålstegn ved årsagerne til handicap.

Skyldige følelser kan også manifesteres i åndelige og religiøse fortolkninger af skyld og straf. Når de græder, "Hvorfor mig?" eller "Hvorfor mit barn?", siger mange forældre også, "Hvorfor har Gud gjort dette mod mig?" Hvor ofte har vi løftet øjnene op til himlen og spurgt: "Hvad har jeg nogensinde gjort for at fortjene dette? "En ung mor sagde," Jeg føler mig så skyldig, fordi jeg hele mit liv aldrig havde haft vanskeligheder, og nu har Gud besluttet at give mig en lidelse. ”

Forvirring markerer også denne traumatiske periode. Som et resultat af ikke fuldt ud at forstå, hvad der sker, og hvad der vil ske, afslører forvirring sig i søvnløshed, manglende evne til at tage beslutninger og mental overbelastning. Midt i sådanne traumer kan information virke forvirret og forvrænget. Du hører nye ord, som du aldrig har hørt før, ord, der beskriver noget, du ikke kan forstå. Du vil finde ud af, hvad det handler om, men det ser ud til, at du ikke kan give mening om alle de oplysninger, du modtager. Ofte er forældre bare ikke på samme bølgelængde som den person, der prøver at kommunikere med dem om deres barns handicap.

Magtesløshed til at ændre det, der sker, er meget vanskeligt at acceptere. Du kan ikke ændre det faktum, at dit barn har et handicap, men alligevel ønsker forældre at føle sig kompetente og i stand til at håndtere deres egne livssituationer. Det er ekstremt svært at blive tvunget til at stole på andres vurderinger, meninger og henstillinger. Problemet sammensættes er, at disse andre ofte er fremmede, med hvem der endnu ikke er oprettet et tillidsbånd.

Skuffelse over, at et barn ikke er perfekt, udgør en trussel mod eventuelle forældres egoer og en udfordring for deres værdisystem. Denne støbning til tidligere forventninger kan skabe en modvilje mod at acceptere sit barn som en værdifuld, udviklende person.

Afvisning er en anden reaktion, som forældrene oplever. Afvisning kan rettes mod barnet eller mod det medicinske personale eller mod andre familiemedlemmer. En af de mere alvorlige former for afvisning, og ikke så usædvanlig, er et "dødsønske" for barnet - en følelse, som mange forældre rapporterer på deres dybeste depressionspunkter.

I denne periode, hvor så mange forskellige følelser kan oversvømme sindet og hjertet, er der ingen måde at måle, hvor intenst en forælder kan opleve denne konstellation af følelser. Ikke alle forældre gennemgår disse stadier, men det er vigtigt for forældre at identificere sig med alle de potentielt besværlige følelser, der kan opstå, så de ved, at de ikke er alene. Der er mange konstruktive handlinger, som du kan tage med det samme, og der er mange kilder til hjælp, kommunikation og beroligelse.

Hvor finder du support, når du lærer, at dit barn har særlige behov

Søg hjælp fra et andet forælder

Der var en forælder, der hjalp mig. 22 timer efter mit eget barns diagnose afgav han en erklæring om, at jeg aldrig har glemt: ”Du er måske ikke klar over det i dag, men der kan komme et tidspunkt i dit liv, hvor du vil find ud af, at det at have en datter med et handicap er en velsignelse. ”Jeg kan huske, at jeg blev forundret over disse ord, som ikke desto mindre var en uvurderlig gave, der tændte det første lys af håb mig. Denne forælder talte om håb for fremtiden. Han forsikrede mig om, at der ville være programmer, der ville være fremskridt, og at der ville være hjælp af mange slags og fra mange kilder. Og han var far til en dreng med mental retardering.

Min første anbefaling er at forsøge at finde en anden forælder til et barn med handicap, helst en, der har valgt at være en forældrehjælper og søge hans eller hendes hjælp. Overalt i USA og over hele verden er der programmer til overordnede hjælpe-forældre. Det Nationalt informationscenter for børn og unge med handicap har lister over forældregrupper, der når ud og hjælper dig.

Tal med din kammerat, familie og vigtige andre

I årenes løb har jeg opdaget, at mange forældre ikke kommunikerer deres følelser med hensyn til de problemer, deres børn har. En ægtefælle er ofte bekymret for ikke at være en kilde til styrke for den anden makker. Jo flere par der kan kommunikere på vanskelige tider som disse, jo større er deres kollektive styrke. Forstå, at du hver især nærmer dig dine roller som forældre forskelligt. Hvordan du vil føle og reagere på denne nye udfordring er måske ikke det samme. Prøv at forklare hinanden, hvordan du har det; prøv at forstå, når du ikke ser tingene på samme måde.

Hvis der er andre børn, skal du også tale med dem. Vær opmærksom på deres behov. Hvis du ikke er følelsesmæssigt i stand til at tale med dine børn eller se til deres følelsesmæssige behov på dette tid, identificere andre inden for din familiestruktur, som kan etablere en særlig kommunikativ bånd med dem. Tal med markante andre i dit liv - din bedste ven, dine egne forældre. For mange mennesker er fristelsen til at lukke følelsesmæssigt stort på dette tidspunkt, men det kan være så gavnligt at have pålidelige venner og familie, der kan hjælpe med at bære den følelsesmæssige byrde.

Stole på positive kilder i dit liv

En positiv kilde til styrke og visdom kan være din præst, præst eller rabbiner. En anden kan være en god ven eller rådgiver. Gå til dem, der har været en styrke før i dit liv. Find de nye kilder, du har brug for nu.

En meget fin rådgiver gav mig engang en opskrift på at leve gennem en krise: ”Hver morgen, når du opstår, genkender din magtesløshed over den aktuelle situation, vend dette problem over til Gud, når du forstår ham, og begynd dit dag."

Hver gang dine følelser er smertefulde, skal du række ud og kontakte nogen. Ring eller skriv, eller gå ind i din bil, og kontakt en rigtig person, der vil tale med dig og dele den smerte. Opdelte smerter er ikke næsten så svære at bære som smerter isoleret. Undertiden er professionel rådgivning berettiget; Hvis du føler, at dette kan hjælpe dig, skal du ikke være tilbageholdende med at søge denne vej til hjælp.

Sådan gør du det gennem de vanskelige følelser, når du har fundet dit barn har særlige behov

Tag en dag ad gangen

Frygt for fremtiden kan immobilisere en. At leve med den aktuelle virkelighed, der er ved hånden, gøres mere håndterbar, hvis vi kaster fremtidens "hvad hvis er" og "hvad er så"? Selvom det måske ikke synes muligt, vil der fortsat ske gode ting hver dag. At bekymre sig om fremtiden vil kun udtømme dine begrænsede ressourcer. Du har nok til at fokusere på; komme igennem hver dag, et trin ad gangen.

Lær terminologien

Når du introduceres til ny terminologi, skal du ikke tøve med at spørge, hvad det betyder. Hver gang nogen bruger et ord, som du ikke forstår, skal du stoppe samtalen i et minut og bede personen om at forklare ordet.

Søg information

Nogle forældre søger næsten "ton" information; andre er ikke så vedholdende. Det vigtige er, at du anmoder om nøjagtige oplysninger. Vær ikke bange for at stille spørgsmål, fordi det at stille spørgsmål er dit første skridt i at begynde at forstå mere om dit barn.

At lære at formulere spørgsmål er en kunst, der vil gøre livet meget lettere for dig i fremtiden. En god metode er at skrive dine spørgsmål, før du går ind i aftaler eller møder, og at skrive ned yderligere spørgsmål, som du synes om dem under mødet. Få skriftlige kopier af al dokumentation fra læger, lærere og terapeuter vedrørende dit barn. Det er en god ide at købe en notebook med tre ringe, hvor du kan gemme alle de oplysninger, du får. I fremtiden vil der være mange anvendelser til de oplysninger, du har registreret og arkiveret; opbevar det på et sikkert sted. Husk igen at bede om kopier af evalueringer, diagnoserapporter og statusrapporter. Hvis du ikke er en naturligt organiseret person, skal du bare få en kasse og smide alle papirer i den. Når du virkelig har brug for det, vil den være der.

Bliv ikke truet

Mange forældre føler sig utilstrækkelige i tilstedeværelse af mennesker fra de medicinske eller uddannelsesmæssige erhverv på grund af deres legitimationsoplysninger og undertiden på grund af deres professionelle måde. Lad dig ikke skræmme af uddannelsesmæssige baggrunde for disse og andre medarbejdere, der kan være involveret i behandling eller hjælp til dit barn. Du behøver ikke undskylde for at have lyst til at vide, hvad der sker. Vær ikke bekymret for, at du er til gener eller stiller for mange spørgsmål. Husk, at dette er dit barn, og situationen har en dyb indvirkning på dit liv og på dit barns fremtid. Derfor er det vigtigt, at du lærer så meget du kan om din situation.

Vær ikke bange for at vise følelser

Så mange forældre, især far, undertrykker deres følelser, fordi de mener, det er et tegn på svaghed at lade folk vide, hvordan de har det. De stærkeste fædre til børn med handicap, som jeg kender, er ikke bange for at vise deres følelser. De forstår, at det at afsløre følelser ikke mindsker ens styrke.
Lær at håndtere naturlige følelser af bitterhed og vrede

Følelser af bitterhed og vrede er uundgåelige, når du er klar over, at du skal revidere de forhåbninger og drømme, du oprindeligt havde for dit barn. Det er meget værdifuldt at genkende din vrede og lære at give slip på den. Du har muligvis brug for hjælp udefra for at gøre dette. Det føles måske ikke som det, men livet bliver bedre, og dagen kommer, hvor du vil føle dig positiv igen. Ved at anerkende og arbejde igennem dine negative følelser, vil du være bedre rustet til at møde nye udfordringer, og bitterhed og vrede vil ikke længere dræne dine energier og initiativ.

Bevar et positivt synspunkt

En positiv holdning vil være et af dine virkelig værdifulde værktøjer til at håndtere problemer. Der er virkelig altid en positiv side til hvad der sker. For eksempel, da det blev konstateret, at mit barn havde et handicap, var en af ​​de andre ting, der blev påpeget for mig, at hun var et meget sundt barn. Hun er stadig. At hun ikke har haft nogen fysiske funktionsnedsættelser har været en stor velsignelse gennem årene; hun har været det sundeste barn, jeg nogensinde har opdraget. Fokus på de positive mindsker negativerne og gør livet lettere at håndtere.

Hold kontakten med virkeligheden

At holde kontakten med virkeligheden er at acceptere livet, som det er. At holde kontakten med virkeligheden er også at erkende, at der er nogle ting, som vi kan ændre, og andre ting, som vi ikke kan ændre. Opgaven for os alle er at lære, hvilke ting vi kan ændre og derefter gå i gang med at gøre det.

Husk, at tiden er på din side

Tiden heler mange sår. Dette betyder ikke, at det er let at leve med og opdrage et barn, der har problemer, men det er rimeligt at sige, at når tiden går, kan der gøres meget for at afhjælpe problemet. Derfor hjælper tiden!

Find programmer til dit barn

Selv for dem, der bor i isolerede områder af landet, er der hjælp til at hjælpe dig med de problemer, du har. NICHCYs statsressourceark liste over kontaktpersoner, der kan hjælpe dig med at komme i gang med at få de oplysninger og hjælp, du har brug for. Mens du finder programmer til dit barn med handicap, skal du huske, at der også er programmer til rådighed for resten af ​​din familie.

Pas på dig selv

I stresstider reagerer hver person på sin egen måde. Et par universelle anbefalinger kan hjælpe: Få tilstrækkelig hvile; spis så godt du kan; tage tid for dig selv; række ud til andre for følelsesmæssig støtte.

Undgå medlidenhed

Selvmedlidenhed, oplevelsen af ​​medlidenhed fra andre eller medlidenhed med dit barn deaktiveres faktisk. Skam er ikke det, der er nødvendigt. Empati, som er evnen til at føle sig med en anden person, er den holdning, der skal tilskyndes.

Bestem, hvordan du skal håndtere andre

I denne periode kan du blive trist af eller vred over den måde folk reagerer på dig eller dit barn. Mange menneskers reaktioner på alvorlige problemer skyldes manglende forståelse, simpelthen ved ikke at vide, hvad de skal sige, eller frygt for det ukendte. Forstå, at mange mennesker ikke ved, hvordan de skal opføre sig, når de ser et barn med forskelle, og de reagerer muligvis uhensigtsmæssigt. Tænk over, og vælg, hvordan du vil håndtere stirrer eller spørgsmål. Prøv ikke at bruge for meget energi på at være bekymret for mennesker, der ikke er i stand til at reagere på måder, du måske foretrækker.

Hold daglige rutiner så normale som muligt

Min mor fortalte mig engang, "Når der opstår et problem, og du ikke ved, hvad du skal gøre, så gør du, hvad det var, du var ville gøre det alligevel. ”At øve denne vane ser ud til at skabe en vis normalitet og konsistens, når livet bliver hektisk.

Husk, at dette er dit barn

Denne person er først og fremmest dit barn. Indrømmet, at dit barns udvikling kan være anderledes end for andre børns, men dette gør ikke dit barn mindre værdifuldt, mindre menneskeligt, mindre vigtigt eller i mindre behov for din kærlighed og forældre. Elsk og nyd dit barn. Barnet kommer først; handicapet kommer på andenpladsen. Hvis du kan slappe af og tage de positive skridt, der netop er skitseret, ad gangen, vil du gøre det bedste, du kan, dit barn får gavn, og du kan se frem til håbet.

Anerkender, at du ikke er alene

Følelsen af ​​isolering på diagnosetidspunktet er næsten universel blandt forældrene. I denne artikel er der mange anbefalinger til at hjælpe dig med at håndtere følelser af adskillelse og isolering. Det hjælper med at vide, at disse følelser er blevet oplevet af mange, mange andre, at forståelse og konstruktiv hjælp er tilgængelig for dig og dit barn, og at du ikke er alene.

Om forfatteren

Patricia Smith bringer meget personlig og professionel erfaring til den nationale forælder- og handicapbevægelse. Hun er i øjeblikket administrerende direktør for det nationale forældernetværk for handicap. Hun har fungeret som fungerende assistent og viceassistentssekretær på kontoret for specialuddannelse og rehabiliteringstjenester i det amerikanske uddannelsesafdeling. Hun har også fungeret som viceadministrerende direktør for NICHCY, hvor hun skrev og først udgav You Are Not Alone. Hun har rejst til næsten hvert hjørne i USA såvel som internationalt for at dele sit håb og erfaringer med familier, der har et medlem med et handicap.

Ms. Smith har syv voksne børn, hvoraf den yngste har flere handicap. Hun har også et syv år gammelt barnebarn, der har Downs syndrom.

Kilde: Kid Source Online