At opfostre et barn med fysiske og indlæringsvanskeligheder

Næppe noget generer 17-årige Bruno Taylor i disse dage, bortset fra at han er 4'11. ” Men han er sådan perfekt proportioneret med, at han står i det fjerne og dypper tåen i Lake Michigan, han ligner en garvet, blond Adonis. Alle ser ud til at elske ham, og han elsker verden tilbage. For et barn, der ikke forventedes at leve tidligere spædbarn, er han et mirakel. ”De fleste børn født som denne ender på institutioner,” advarede Brunos læge Taylors. Ikke vores barn, lovede de.

Det var en hård udfordring. Bruno kunne ikke sluge. Da hans forældre forsøgte at fodre ham noget, spyttede han med det samme. Efter et par dage blev han lysløs - tydeligvis ikke blomstrende. Hans forældre, Larry og Ann Taylor, begge professorer ved University of Wisconsin, bragte ham tilbage til universitetets prestigefyldte medicinske center. Det var der, at en CAT-scanning afslørede nyheden om, at Bruno kun var født med en del af hans lillehjerner, hjernens centrale behandlingsenhed.

Brunos tilstand er så kompliceret, at der ikke er et navn på det, han har. Lillehjernen er en blomkålformet del af hjernen, der er placeret i baghjernen i bagerste del af hovedet. Det er en computer, for det meste dedikeret til forviklingerne i frivillig bevægelse, styring af gåture, balance og slukning. Skader på lillehjernen efterlader den lidende med en beruset gang (hvis han eller hun overhovedet går).

Flere dårlige nyheder

To dage efter hans fødsel fandt Brunos læger også en alvorligt deformeret hjerteklap og et hul mellem kamrene i hans hjerte, hvilket ville tage to operationer at rette. Og han skulle til sidst lære at spise alene, for at få styrke og vokse. For tiden indsatte læger et nasalt gastrisk rør for at give den næring, han ikke kunne tage gennem munden.

Hans forældre kæmpede i måneder for at få Bruno til at spise. Den eneste næring, der opretholdt ham, var væsken, der blev leveret til hans mave ved hjælp af et rør, og det var ikke nok til at hjælpe ham med at vokse normalt. Taylorerne vedvarede og fodrede Bruno hver dag gennem munden. Og hver dag kastede han op. Det var klart, deres plan fungerede ikke.

De tog ham modvilligt med til et Wisconsin-center for børn med spiseproblem. Bruno blev der, uden sine forældre, i seks uger, da specialister hjalp ham med at lære at spise. Deres indsats var kun delvis vellykket; Fire måneder senere gennemgik Bruno en operation for at placere et større foderrør i maven. Han krævede sygepleje 24 timer i døgnet.

Vidunderlig overraskelse

I en alder af to skete der noget uventet: Bruno, der ikke kunne tale eller spise alene, begyndte at gå. Det år var familien flyttet til Ann Arbor, Michigan, hvor begge forældre ville være professorer ved University of Michigan, og Bruno startede førskolen. En hjælper kom til skolen hver dag for at fodre ham frokost, men han fortsatte med at få næring gennem røret til morgenmad og middag. Omkring denne tid krævede Bruno operation, og hans fodringsrør blev fjernet. Selvom han ikke kunne fodre sig selv, kunne andre fodre ham. Han blev mere dygtig til sprog.

Det store gennembrud kom, mens familien boede i Palo Alto, Californien. Larry følte, at Bruno var mere dygtig, end hans lave læsepoint indikerede. Specialister forsikrede familien om, at Bruno lige ville begynde at læse en dag. Men Larry havde ideen om at lære Bruno, som om han var blind. Brunos verden ændrede sig med vedholdende og tålmodig hjælp på sin skoles læringsrum for børn med både fysisk og indlæringsvanskeligheder. Hans deltagelse i skolen voksede med store sprang. I dette nærende miljø tilbragte Bruno to år i Palo Alto på æresrullen.

For at dele udfordringer, dit barn har stået over for og overvinde, skal du besøge Forældre til ADHD-børn supportgruppe på ADDConnect.

Omkring den tid ændrede alt sig. Skolen forsynede Bruno med en særlig computer, der læste hans bøger for ham, og som også sørgede for en stille rum, hvor han kunne give svar på prøver mundtligt og skrive papirer ved at diktere dem ind i computeren. De lod ham bruge lommeregnere og båndoptagere - alt hvad han havde brug for for at muliggøre sin læring. Det år fik han alle As og Bs. ”Han har kæmpet med skolen i årevis, og med den rigtige tilgang blomstret han,” siger Ann.

Hvad Bruno manglede i elokution fik han i viden og bredde i sit ordforråd. ”Mit liv er bedre på så mange måder,” siger Bruno. ”Mit skolearbejde er forbedret dramatisk. Jeg elsker at spise og lave mad af mange slags mad. Jeg har ændret mig fra et barn, som læger troede ikke ville gå ind i en svømmer og fodboldspiller! ”

Heldigvis drillede eller spottede andre børn aldrig Bruno, som stadig var lille i sin alder. ”Børnene i skolen beskytter ham meget,” siger hans mor. ”Og hans klassekammerater har altid reageret godt på ham.”

Uden presset om at læse blev Bruno en svamp til information. Da Taylors vendte tilbage til Ann Arbor, Michigan, fulgte byens "åbne skole" gennem, hvad Bruno havde opnået i Palo Alto. Computere, hjælpere, stille undersøgelser og testtagende værelser er alle tilgængelige for ham.

Bruno i dag

Bruno går nu i ellevte klasse. Han er en artikuleret, læst ung, der stadig kæmper for at få hans ord til at lyde rigtigt. Mens hans præstation er ujævn (han er på tolvte klasse i nogle fag, men på tredje klasse i andre), var han på høj skole æresrulle i to år, og han håber at gå til Landmark College, en skole, der specialiserer studerende med indlæringsvanskeligheder og ADHD. ”Det ville være det ultimative for mig,” siger Bruno.

Ingen tvivl om, at han når sine mål. I dag arbejder drengen med hjerte- og hjerneproblemer, som ikke kunne læse, skrive, tale eller spise, nu som en deltids kok på Ann Arbors trendy Jefferson Market. Bruno Taylor mødte aldrig en person, han ikke kunne lide, og hans varme skaber en glød omkring ham.

”Det er som at åbne en dør og finde en smukt indpakket gave udenfor,” siger Ann. ”Du åbner nuet og finder en udsøgt juvelæske inde.” Og i den juvelæske er en baby dreng, bestemt til en rejse få af os kunne have holdt ud - altid med et smil i ansigtet, der ser ud til at sige: ”Jeg kan gøre hvad som helst.” Og der er ingen tvivl om han vilje.

Navne er ændret.

For at dele udfordringer, dit barn har stået over for og overvinde, skal du besøge Forældre til ADHD-børn supportgruppe på ADDConnect.

Opdateret 2. november 2019