Vidnesbyrd om Linda Andre, direktør for Udvalget for Sandhed i Psykiatri
New York State Assembly, 18. maj 2001
Mit navn er Linda Andre, og jeg er en overlevende fra ECT. Jeg havde en forholdsvis typisk oplevelse. Fem år af mit liv blev permanent slettet, som om de aldrig var sket, inklusive det meste af min universitetsuddannelse; Jeg mistede 40 point fra min IQ; og jeg har siddet med permanent deaktivering af hukommelse og kognitive mangler. Jeg har hjerneskade fra ECT, og det ligner meget, hvad der sker med personer, der lider af traumatiske hjerneskader af andre årsager, såsom bilulykker. Lad mig skynde at sige, at jeg modtog det, der ofte fejlagtigt kaldes den "nye og forbedrede" ECT, og at enhver læge, der konsulterede sig om min sag var enig og vil fortælle dig indtil i dag, at min behandling var avanceret og udført i henhold til specifikationerne i APA. Siden 1985 har jeg været New York-repræsentant for den nationale organisation af personer, der har modtaget ECT, Udvalget for Sandhed i Psykiatri; i 1992 blev jeg direktør for vores organisation.
Jeg vil gerne tilføje, at selvom jeg ikke er en læge, bestod jeg CME-testen, som angiveligt kvalificerer læger til at give chok. Jeg har certifikatet for at bevise det.
Årsagen til, at der var og er behov for en national organisation af ECT-overlevende, er, at der er store problemer med denne behandling, som du hører i dag. Kort sagt er problemet, at patienter ikke sandt bliver informeret om den kendte permanent uheldige konsekvenser af ECTinklusive permanent omfattende hukommelsestab og permanent hjerneskade. Industrien, ligesom tobaksindustrien, anerkender ikke disse virkninger, og eks-mentale patienter har ikke fået den politiske trussel til at gøre dem.
Gennem ECT's historie har der været konflikt mellem læger og patienter. Denne konflikt er kernen i Paul Henri Thomas-sagen og de andre tvungne chok-sager i New York. Hvad overlevende ved er sandt om ECT, og hvad læger mener, er imod og er uforenelige. Overlevende og chokallæger kan ikke begge have ret. Jeg sad gennem Thomas-høringerne, og jeg hørte lægerne sige, at de anså Paul inhabil, fordi han ikke var enig i deres vurdering af risici og fordele ved chok. Jeg hørte, hvad lægerne sagde, og jeg er heller ikke enig med dem, heller ikke nogen af medlemmerne eller vores organisation. Jeg gætter på, at det gør os alle også inkompetente. Paul kom til sine konklusioner ved at opleve ECT. Hans læger sagde, at de dannede deres meninger om ECT ved at læse en bog. (Der er ikke nogen større bog om ECT, der ikke er skrevet af en læge med økonomiske bånd til chockmaskinbranchen, som en ejer, aktionær, støttemodtager eller konsulent til disse virksomheder.) Pauls læger troede på ting, der ikke er sandt, såsom at FDA har udført sikkerhedsforsøg med ECT; men det, der betyder noget ved disse høringer, er ikke så meget, hvad der er sandt, som hvem der har magten til at definere sandheden.
Vores gruppe organiserede, fordi vi alle havde ECT uden informeret samtykke, vi alle led permanent hukommelse tab, og vi ønsker at beskytte fremtidige patienter mod at lide tragisk forebyggelig hukommelsestap og handicap. Vores eneste mission er at gå ind for ærligt informeret samtykke, og det har vi gjort i løbet af de sidste seksten år i en lang række fora. Faktisk vidnede Marilyn Rice, grundlæggeren af vores gruppe, før New York-forsamlingen under dine første høringer om ECT i 1977. Vi kaldte os Udvalget for Sandhed i Psykiatri for at understrege, at vi er til informeret samtykke, ikke mod ECT. Marilyn kunne godt lide at sige, "Jeg er ikke imod ECT, jeg er imod at lyve om ECT."
I min stilling som direktør for CTIP har jeg været i kontakt med bogstaveligt talt tusinder af ECT-overlevende fra hele verden i det sidste årti. Jeg følger med i branchenundersøgelser om ECT; Jeg deltager og præsenterer på psykiatriske konferencer; Jeg skriver og udgiver på ECT; Jeg konsulterer agenturer som Center for Mental Health Services. Jeg har arbejdet med stater, der har vedtaget eller forsøgt at vedtage love for at beskytte patienter. Dette sidst inkluderer en mislykket rapporteringsregning i New York State i de tidlige 90'ere og rapportering af regninger, der var succesrige i Texas og Vermont. Men CTIPs største præstation har været at få Food and Drug Administration til at anerkende risikoen for ECT, herunder hjerneskade og hukommelsestab.
FDA regulerer ECT, fordi de maskiner, der bruges til at give det, betragtes som medicinsk udstyr. Det er noget begrænset i sin myndighed, fordi ECT-maskiner var i brug, før FDA fik jurisdiktion over medicinsk udstyr i 1976. FDA fik ved lov lov til at placere chockmaskinerne i en af de tre kategorier af medicinsk udstyr, klasse I, klasse II eller klasse III. Kort fortalt ville klasse I være en over-the-counter enhed, klasse II en, der er sikker, hvis den bruges i henhold til visse standarder eller sikkerhedsforanstaltninger og klasse III, der udgør en urimelig risiko for personskade eller skade og ikke kan foretages sikker. For at klassificere en enhed vejer FDA sine risici mod dens fordele. I slutningen af min præsentation vil jeg fortælle dig, hvad FDA siger om chokmaskiner. Men først vil jeg gøre, hvad FDA gjorde, og give dig et overblik over, hvad vi ved om ECTs risici og fordele.
ECT-patienter har rapporteret permanent negativ hukommelse og ikke-mindelige kognitive effekter lige siden chok begyndte i 1938. Arten og hyppigheden af disse rapporter er ikke ændret på over 60 år. Lad mig forklare, at de såkaldte ændringer af ECT ikke har haft nogen indflydelse på disse permanente bivirkninger. Du har muligvis hørt påstande om, at iltning, muskelparalysatorer, såkaldt kort puls ECT eller ensidig ECT har løst problemerne med hukommelsestab og hjerneskade. Men alle disse ændringer blev brugt i 1950'erne, og ingen af dem eliminerede eller minimerede ECT's effekter på hukommelsen og på hjernen. Du har måske også hørt, at nutidig ECT bruger "mindre elektricitet" end i 50'erne, 60'erne, 70'erne og 80'erne. Det modsatte er sandt. Dagens ECT-enheder er de mest kraftfulde i historien. Hver nye generation af maskiner er designet til at slukke mere elektricitet end den, der var før den. Det betyder for eksempel, at en person, der bliver chokeret i dag, sandsynligvis får mere elektricitet gennem sin hjerne, end jeg gjorde i 1984.
I de første årtier af ECT var læger ærlige over at ofre hjerne, intellekt og karriere for deres patienter i håb om en midlertidig pusterum fra depression. Siden omkring 1975, begyndelsen på det, jeg kalder ECT-PR-perioden, er perioden, hvor den organiserede psykiatri besluttede at benægte, at der var noget problem med ECT i sig selv til fordel for at hævde, at der ganske enkelt var et billedproblem med ECTthey har forsøgt at benægte eller dække hukommelsestab og hjerneskade, ligesom de er stoppet med at skrive ECT op dødsfald.
Alligevel er det nøjagtigt at sige, at når forskere kiggede efter typen af hukommelse og kognitiv rapporter om underskudsoverlevende og anvendte mål, der var relevante for disse underskud, har de fundet dem. Der er bare en håndfuld undersøgelser, der følger ECT-patienter op på lang sigt og spørger om hukommelse. Men de undersøgelser, der har gjort dette - fulgte patienter i seks måneder, et år, tre år og i en meget kort og begrænset undersøgelse, syv år har alle fundet, at størstedelen af disse patienter stadig har hukommelsestap og hukommelse. Der er intet, der støtter branchens påstand om, at hukommelse eller hukommelsesevne vender tilbage til det normale kort efter ECT. Faktisk blev patienter, der blev testet så længe tyve år efter ECT, hjerneskade verificeret ved følsomme neuropsykologiske test.
Uden for disse undersøgelser, der blev udført før 1990, har ingen været interesseret i at følge op ECT-overlevende for at dokumentere de permanente virkninger af ECTexcept ECT-overlevende. Lad mig forklare, at overlevende og andre har været nødt til at træde ind på grund af manglen på etisk og videnskabelig forskning, og det er noget, du måske vil undersøge i yderligere høringer, fordi New York State er det største problem er. Du ved måske, at en institution, det psykiatriske institut, får en stor procentdel af de samlede NIMH-penge, der er til rådighed til mental sundhedsforskning. Når det kommer til ECT-forskningspenge, er procentdelen meget større. Millioner og millioner af dollars er blevet tildelt en efterforsker i dette laboratorium, Dr. Harold Sackeim, for at studere ECT, herunder de skadelige virkninger af ECT. Fordi Sackeim's havde en lås på disse penge i 20 år, fordi hans penge fornyes automatisk, så længe han ønsker det, uden at hans forslag skal konkurrerer med andre tilskud, og fordi han sidder i panelet, der beslutter, hvem der får finansieret, er andre forskere ikke i stand til at få tilskud til at undersøge dette areal. Dr. Sackeim er medlem af American Psychiatric Association's Task Force på ECT, og han er talsmand for industrien, den, hvis navn altid gives til medierne. Hele hans karriere er bygget på at promovere ECT. Det er et etisk og videnskabeligt problem. Men der er et endnu større juridisk problem: hans forskning er blevet udført i strid med føderal lovgivning, som kræver afsløring af interessekonflikt. Mens han har fået millioner af NIMH-dollars, har han også været konsulent for og modtaget bevillingspenge fra, de virksomheder, der fremstiller de fleste af chockmaskinerne i Amerika, og han har aldrig afsløret denne økonomiske konflikt. Det er ulovligt.
Jeg skal også tilføje, at Dr. Sackeim sammen med andre New York ECT-promotorer som Dr. Fink og de andre læger i APA's opgave Force on ECT er registreret hos Food and Drug Administration som imod en upartisk sikkerhedsundersøgelse af ECT's virkninger på hjerne. De har med succes lobbet over en periode på næsten to årtier for at forhindre en sådan undersøgelse fra FDA. Så det er ikke kun, at disse mænd monopoliserer forskningsfinansieringen og beslutter forskningsdagsordenen; de arbejder også for aktivt at forhindre, at andre end dem selv forsker i ECT.
Jeg håber, at du også vil undersøge dette og andre problemer i denne forskning, såsom falske informerede samtykke, "forsvinden" af studiedeltagere med ugunstige resultater, fudging eller forfalskning af data. Alt dette er dokumenteret. Jeg gør det opmærksom på dig, fordi der ikke er nogen måde at forstå manglen på gyldig og videnskabelig forskning på langtidsvirkninger af ECT uden at placere det i denne større sammenhæng.
Så hvis forskningspengene er monopoliseret af Sackeim og en håndfuld andre med en personlig økonomisk og karriereandel i promovering af ECT, hvordan ved vi, hvad vi ved om arten og udbredelsen af dens ugunstige effekter?
Vi ved det på grund af den forskning, der blev foretaget inden PR-æraen, og faktisk også indtil begyndelsen af 80'erne. Der er snesevis af anatomiske hjernerundersøgelser af både mennesker og dyr, obduktionsundersøgelser, hvor celler har været tællede, solide videnskabelige undersøgelser, der er replikeret af andre undersøgelser, der viser hjerneskade fra ECT. Branchen prøver uærligt at misforstå denne forskning, men der er for mange undersøgelser. Selvom de enten ignoreres eller misciteres af ECT-fortalere, er der menneskelige MR-studier, der viser hjerneatrofi fra ECT. Der er også veludformede hukommelsesundersøgelser, der aldrig er blevet miskrediteret eller replikeret af ECT-industrien, der dokumenterer arten, omfanget og varigheden af ECT-amnesi.
Jeg henviser dig til den fremragende præsentation af neuroanatom Dr. Peter Sterling i 1977, hvor han beskriver den mekanisme, hvormed ECT uundgåeligt producerer hjerneskade. Hjernen har ikke ændret sig siden 1977, og ECT har ikke ændret sig bortset fra det faktum, at dagens ECT-maskiner slukker mange gange mere elektricitet end dem, der er i brug, er 1977.
De permanente virkninger af ECT på hjerner, minder og overlevendes liv er dokumenteret i FDA's filer. FDA har indsamlet data fra ECT-overlevende i næsten 20 år. Dens docket på ECT, Docket # 82P-0316, består af cirka 40 bind, hver flere centimeter tyk, og jeg har læst dem alle. Dette er en offentlig optegnelse, og enhver, der tager politik om ECT, bør se på den. Der er flere hundrede rapporter fra personer, der har haft ECT. De kommer fra personer, der havde ECT på forskellige institutioner, på forskellige tidspunkter og forskellige steder, men ligheden mellem rapporterne fra disse hundreder af overlevende, der ikke kender hinanden, er umiskendelig. De beskriver permanent amnesi og hukommelseshandicap den daglige oplevelse af at leve med en dårligt fungerende hukommelse. Nogle har sendt laboratorieundersøgelser, der dokumenterer hjerneskade. De taler om at miste job, glemme eksistensen af børn, blive et permanent formindsket menneske. Der er hundreder af rapporter om uddannelser og karrierer afsluttet, familier ødelagt. Mange rapporter går ind i detaljer om arten af ECT-handicap, såsom det faktum, at ny læring efter ECT ikke klæber. Disse mennesker vil have noget gjort med det, der skete med dem. De beder FDA om at foretage en upartisk sikkerhedsundersøgelse af ECT's virkninger på hjernen.
Der er nøjagtigt fjorten breve fra patienter, der har noget godt at sige om ECT. Fem blev sendt ind af disse patienters choklæger, nogle af disse blev skrevet på hospitalets brevpapir, sandsynligvis med choklægen bogstaveligt talt kigger over patientens skulder og fortæller dem, hvad de skal sige. Fire af breve rapporterer hukommelsestab.
Det er fjorten breve på nitten år fra ECT-patienter, der havde positive oplevelser, mod flere hundrede, der rapporterer om negative, skadelige eller ødelæggende resultater.
Dette er og var ikke beregnet til at være en videnskabelig undersøgelse, men det er hvad vi er nødt til at gå på, og det har nogle fordele frem for en konventionel undersøgelse hvilket tross alt vil omfatte patienter, der alle blev behandlet af den samme læge i den samme institution, og kun ville omfatte et eller to dusin mennesker. ECT-reporterne havde ECT i hvert årti, efter enhver tænkelig teknik og maskintype, af enhver type læge, i enhver stat og endda nogle fremmede lande. Det er ikke muligt at afvise dem ved at hævde, at de "bare" havde en dårlig læge eller forkert type ECT.
På grund af fraværet af gyldige og videnskabelige undersøgelser foretaget af uvildige læger og den tilsyneladende politiske usandsynlighed for sådanne undersøgelser vil nogensinde ske, overlevende fra ECT har været nødt til at tage føringen med at designe og implementere vores egen forskning. I de sidste flere år har der været fire store undersøgelser, der fokuserede på hukommelsestab og hukommelseshandicap. Alle disse gik til en heterogen gruppe af overlevende, fra mennesker, der havde haft ECT i det forløbne år til dem, der havde haft det for tyve år siden. Det ene blev gjort i USA af Juli Lawrence, en ECT-overlevende og medlem af Center for Mental Health Services Advisory Board; tre blev udført i England. Resultaterne af alle disse uafhængige studier har været slående ens.
I min egen undersøgelse, som jeg designet, sendte jeg et spørgeskema, der ofte bruges til at vurdere hjerneskade, let modificeret til at omfatte mest almindelige ECT-symptomer, til vores medlemmer, og hver eneste af de 51 personer, der svarede, rapporterede at have mindst nogle af disse symptomer. To tredjedele var blevet arbejdsløse på grund af ECT. 90% sagde, at de ville og havde brug for hjælp med deres kognitive og hukommelsesunderskud og ikke havde været i stand til at få det.
Det Forenede Kongeriges Advocacy Network, en patentrettighedsgruppe i England, undersøgte 308 overlevende fra ECT, hvoraf en tredjedel havde fået tvungent chok. 60% af kvinder og 46% af mændene fandt ECT-skader eller ikke nyttige. 73% rapporterede permanent hukommelsestab. 78% sagde, at de aldrig ville acceptere ECT igen.
Juli Lawrence's undersøgelse af 41 overlevende fandt, at 70% ikke var blevet hjulpet af ECT. 83% rapporterede permanent hukommelsestab, i nogle tilfælde op til 20 års amnesi. 64% rapporterede permanente problemer med hukommelsesfunktionen. 43% sagde, at ECT havde forårsaget permanente ændringer i kognitive evner.
ECT Anonym er søstergruppen til Komitéen for Sandhed i Psykiatri i Storbritannien. Det består udelukkende af ECT-overlevende. De designede en omfattende undersøgelse, som fra 1999 er afsluttet af ca. 225 personer. 82% rapporterede permanent hukommelsestab; 81% rapporterede permanent hukommelseshandicap; 50 til 80% rapporterede permanent svækkelse af forskellige kognitive evner; 73% rapporterede, at ECT ikke var til hjælp på nogen langsigtet måde. 76% kunne aldrig vende tilbage til deres tidligere erhverv.
MIND er en britisk velgørenhedsorganisation, der kan sammenlignes med vores mentale sundhedsforeninger. I 2001 offentliggjorde de deres undersøgelse af 418 ECT-overlevende. En tredjedel havde ECT mod deres vilje. 84% rapporterede permanente bivirkninger, inklusive amnesi og kognitive mangler. 43% af det samlede antal synes, at ECT ikke var hjælpsom, skadelig eller alvorligt skadelig, og 65% sagde, at de ikke ville have det igen.
Der er en anden uønsket virkning endnu mere kølig end at miste år af dit liv, og det er døden. Vi har ikke nøjagtige nationale tal for dødsfald fra ECT, fordi vi ikke indsamler nogen national statistik om ECT. De, som du måske har hørt, er enten en brancheprojektion baseret på meget gamle tal (som f.eks hævdede "100.000 mennesker får ECT om året) eller en komplet fabrikation (som den dødsfrekvens, der hævdes af APA). Kun seks stater er forpligtet til at rapportere dødsfald fra ECT, og ikke alle af dem har ajourførte tal. Texas er en stat, der har opbevaret statistikker i de senere år, og de viser en dødsrate på 1 ud af 200. I 1998 rapporterede Illinois om en dødsrate på 1 i 550. Alligevel fortælles patienterne aldrig om denne statistik.
En stor retrospektiv undersøgelse af 3.228 ECT-patienter i Monroe County, New York, fandt, at ECT-modtagere havde en forhøjet dødsrate af alle årsager. En anden stor undersøgelse bekræftede det faktum, at ECT-overlevende dør hurtigere end mentale patienter, der ikke har haft ECT. Der er forskning, der viser, at ECT-overlevende tilbagefalder hurtigere end patienter, der blev behandlet med medicin, og er meget mere tilbøjelige til at begå selvmord. Der er forskning, der antyder, at ECT-overlevende er mere tilbøjelige til at udvikle Alzheimers sygdom. Der er ikke undersøgt andre langtidsbivirkninger af ECT, såsom dets langtidsvirkninger på hjertet. Hvis nogen som mig selv udvikler en hjertesygdom i en tidlig alder, en tilstand, som der ikke er nogen risikofaktor eller familiehistorie for, er dette et resultat af ECT? Ingen ser engang ind i dette.
For at opsummere, hvad vi ved om bivirkninger: 100% af personer, der har ECT, oplever permanent hukommelsestab, og et flertal oplever betydeligt, omfattende tab. Hukommelse mistet til ECT "vender ikke tilbage". NIMH kiggede på, hvad branchen siger, og vurderede, at den gennemsnitlige periode, der var permanent tabt til ECT, er otte måneder. Det er en undervurdering, som du kunne forvente. Det er ofte, ikke sjældent, at personer mister mange år af deres liv på ECT, og at dette tab er permanent deaktiveret. ECT forårsager ofte mange af de andre permanente effekter, der er typiske for hjerneskader, herunder tab af intelligens, permanent nedsat hukommelsesfunktion og andre kognitive problemer, som summen kan forebygges handicap.
Hvad med effektivitet? Er der fordele ved ECT, der kan retfærdiggøre disse risici?
Lad os se på, hvad branchen selv siger. Du har muligvis hørt en påstand om, at ECT forhindrer selvmord eller redder liv. Det gør det ikke. Der er ikke en undersøgelse, der kan bevise dette. Faktisk viser den branche-designede forskning det modsatte: ECT har ingen indflydelse på selvmord, i det mindste så vidt det forhindrer det. Der er mange, mange studier, der dokumenterer selvmord efter ECT, ofte når forskere forsøger at finde deres patienter en måned eller tre bagefter og kan ikke finde en bestemt procentdel af deres patienter, fordi de har dræbt sig selv. Ernest Hemingway er bare det mest berømte eksempel på et selvmord forårsaget af ECT.
I 1985 kiggede NIMH på den offentliggjorte researchagain, dette er i vid udstrækning udført af industrien sig og konkluderede, at der ikke var noget bevis for, at ECT har nogen gunstige virkninger, der varer længere end fire uger. I 1992 præsenterede to britiske psykiatere et papir på en international konference, hvor de evaluerede alle de undersøgelser, der var blevet gennemført der er gjort indtil der, har der ikke været nogen siden, som sammenlignede reel ECT med det, der kaldes sham ECT (anæstesi alene uden elektricitet). De konkluderede, at der ikke er noget bevis for, at reel ECT er bedre end falske ECT. Husk, i begge tilfælde var alt det, der blev evalueret, ECT's effektivitet i depression, hvis tilstand er den angiveligt mest effektive; ECT bruges ofte til andre forhold, som det betragtes som mindre effektivt, som for Paul Henry Thomas.
ECTs manglende effektivitet er et stort PR-problem for industrien. I 2001 udgav branchens førende talsmand Harold Sackeim et papir, der kiggede på, hvad der sker med patienter, der har haft ECT. Denne undersøgelse var baseret på forskning udført fra 1992 til 1998, og jeg minder dig om, at denne forskning blev udført i strid med føderal lovgivning. Jeg har også undersøgt bevillingsfilen for denne undersøgelse, og jeg kan fortælle dig, at de faktiske resultater rapporteret til NIMH ikke stemmer overens med de resultater, der blev afsløret for offentligheden i den offentliggjorte undersøgelse. Jeg kan ikke fortælle dig hvorfor, eller hvad der skete med de patienter, der blev forsvundet, bortset fra at bede dig om at undersøge det.
Pointen her er ikke, at denne undersøgelse er god videnskab, eller at du skal tro på, hvad den siger, men at den var den bedste at den mest fremtrædende og bedst finansierede talsmand for ECT-branchen, der bruger millioner af vores skattedollar, kunne komme op med.
Af de ca. 290 mennesker, der var chokeret over denne undersøgelse, svarede halvdelen overhovedet ikke ECT. Det er en svarprocent på 50 procent for selve definitionen af avanceret ECT fra det 21. århundrede. Men faktisk snydt Dr. Sackeim lidt, fordi han bruger de specielle chokmaskiner, som han designer til at slukke dobbelt så meget elektricitet, som patienter normalt får. Dette, som Sackeim ville fortælle dig, øgede svarprocenten højere, end det ville have været i klinisk brug, men det var stadig kun 50%. (Tilsvarende, når en undersøgelse fokuserer på kognitive effekter og ikke effektivitet, er forskere i stand til at skrue ned for elektriciteten til mindre end det, der er givet i normal praksis.)
Af de cirka 150 mennesker, der svarede på ECT, var kun ca. 25 (vi ved ikke det nøjagtige antal, fordi Sackeim siger forskellige ting forskellige steder) var fri for depression seks måneder efter chok. Et lige antal, ca. 21, var igen blevet så deprimerede, at de havde mere chok inden for seks måneder. Det er kun ca. 10% af det samlede antal, der havde nogen fordel af chok, der varede i seks måneder.
Undersøgelsen bemærker, at de fleste patienter, der fik tilbagefald, gjorde det meget hurtigt. Dette stemmer overens med tidligere undersøgelser. NIMH gennemgik disse undersøgelser og konkluderede, at der ikke er nogen videnskabelig dokumentation for, at nogen fordel ved ECT varer længere end fire uger.
Det er blevet bemærket af adskillige forskere, at denne ekstremt korte velbefindende periode er helt konsistent, hvad der er set i andre typer hjerneskader, og med teorien om, at ECT "fungerer" ved at forårsage et akut organisk hjernesyndrom.
I modsætning til fordelene er de skadelige virkninger af ECT permanente. På et hvilket som helst tidsrum, hvor de overlevende er blevet fulgt op efter ECT, rapporterer langt de fleste om en stabil retrograd amnesi i måneder eller år. Når overlevende er blevet testet med instrumenter, der er følsomme over for hjerneskade på et hvilket som helst tidsrum efter ECT, har de udvist stabile og permanente underskud i intelligens, hukommelsesevne, abstrakt tænkning og andre kognitive funktioner, og mønsteret for funktionsnedsættelse er konsistent blandt de overlevende, uanset hvornår eller hvor de havde ECT. Alle rapporter om bivirkninger, der er indsamlet af FDA, har permanente underskud. Virkningerne af elektricitet på den menneskelige hjerne er ikke blevet reduceret af nogen påståede forbedringer eller forbedringer fra industrien. Der er stor variation mellem de enkelte ECT-patienter, fordi mængden af modtaget elektricitet varierer stærkt og kan ikke kontrolleres af selv de mest moderne apparater på grund af menneskelig fysiologi og arten af elektricitet. Der er ingen måde at forudsige, hvem der vil blive mest ødelagt af ECT.
ECTs sygelighed er 100%. Det resulterer almindeligvis i permanent handicap og betalinger i løbet af social trygghet hos voksne, der tidligere var i stand til at arbejde. Dens dødelighed, baseret på meget spottede statistikker, kan være så høj som 1 ud af 200. Det er ikke vist, at ECT er mere effektivt end ingen behandling overhovedet, og selv det mest partiske skøn over dets langtidseffektivitet er kun 10 til 40%.
Du ville have ret, hvis du gætte på, at FDA har placeret ECT-enheden i sin klasse III, højrisikokategori. FDA advarer om, at fordelene ved ECT ikke opvejer risikoen for det, og at dets risici inkluderer hjerneskade og hukommelsestab.
Hvis ECT var et lægemiddel, der netop kom på markedet, ville det ikke være tilladt at blive brugt.
Hvis sikkerhedsundersøgelser af et lægemiddel viste, at stoffet forårsagede permanent amnesi, handicap og hjerneskade i lige en lille brøkdel af dem, der har oplevet disse virkninger på grund af ECT, ville stoffet blive trukket ud af marked.
Ville det overraske dig på dette tidspunkt at lære, at der aldrig har været nogen sikkerhedsforsøg med ECT-enheden? Der har ikke gjort det. Ingen af fabrikanterne af enhederne har nogensinde udført en enkelt sikkerhedstest. (Når producenterne i deres annoncer siger, at deres enheder er sikre, betyder de sikkert for de behandlende psykiatere og sygeplejersker!) Selv i 1997, da FDA for sent opfordrede dem til at indsende sikkerhedsoplysninger, fremsendte de ikke et væld af beviser, fordi der er ingen. De vidste, at der ikke ville være nogen konsekvenser for ikke at indsende de krævede oplysninger, og at der ikke var nogen. Hvis ECT-enheden ikke havde den magtfulde lobby fra American Psychiatric Association bag sig, ville den blive trukket ud af markedet.
Du kan med rette spørge, hvorfor ECT fortsat bruges i betragtning af dens forfærdelige track record. Der er mange grunde. Den ene er den historiske sind, at ECT blev opfundet i det fascistiske Italien, på et tidspunkt og sted, hvor der ikke var nogen beskyttelse for patienter og ingen regulering af industrien, at det blev fortsat brugt fri for de begrænsninger og beskyttelse, vi tager for givet i dette land, og at det i dag stadig i vid udstrækning er immun mod sådanne restriktioner og beskyttelser. Vi kan ikke engang få de mest basale oplysninger om brugen af ECT i New York State i dag, såsom hvor meget det er gjort!
I 1976 dannede APA sin taskforce på ECT, og siden da er ECT blevet holdt i live stort set ved en kraftig vedvarende indsats fra et dusin mænd, der designer maskinerne, udfører forskningen, konsulterer for virksomhederne og ellers skylder deres yderst betalte livsstil til ECT. New York State er hjemsted for især to mænd, der har sat alt på ECT og har alt at tabe, hvis det er misbrugt. Det er skammen over vores tilstand og er en del af grunden til, at alle forsøg på patientbeskyttelse her har mislykket hidtil. Begge mænd er eller var statsansatte. Ikke underligt OMH er så investeret i det tvungne chok fra Paul Thomas, Adam Szyszko og så mange andre.
Fink og Sackeim og et par andre rundt omkring i landet er så travlt med at promovere ECT, lyver for medierne, gennemfører store billet-hvordan-gør-chok-seminarer, osv., fordi hvis de lader deres PR-kampagne gå i et øjeblik, ville ECT kollapse under vægten af alt det videnskabelige bevis mod det.
Nævnte jeg, hvor enormt rentabelt det er? Medicinske tidsskrifter anbefaler, at der oprettes "ECT-suiter" for at styrke indkomster truet af administreret pleje. Forsikringsselskaber betaler for ECT uden at stille spørgsmål, og det er ikke en ulykke; talsmænd for ECT, såsom Dr. Fink, er konsulenter for forsikringsselskaberne. Psykiatere, der gør ECT, tjener gennemsnitligt dobbelt så meget som de, der ikke bruger det, og det kan de også opnå denne stigning i indkomst ved kun at arbejde de få timer om ugen, det tager at give en masse behandlinger. Det er let at oprette en ECT-praksis; alt hvad du skal gøre er at betale omkring tusind dollars til drs. Fink, Sackeim, Weiner osv.; gå til seminaret i et par timer, bestå prøven, og du anses for kvalificeret til at tage ECT. Denne praksis bærer yderligere kontrol af forsamlingen.
Som samfund tillader vi ting, der kan gøres for mentale patienter, som ville være ubevidste, hvis de gøres til personer uden psykiatriske mærker. Hat og frygt for mentale patienter er så indgroet blandt befolkningen generelt og så uden tvivl, det anerkendes aldrig for, hvad det er, bortset fra dem af os, der hver især er i den modtagende ende dag. At få en psykiatrisk etiket er som at have en forbandelse lagt på dig: fra denne dag af, så længe du lever, bliver du ikke troet. Du kan afvise mit vidnesbyrd og mine jævnaldrende, hvis du ønsker det, som en irrationel skør person, der reklamerer for uden compunction, fordi det er socialt acceptabelt for dig at gøre det. Du lægger muligvis mindre værdi på Paul Henri Thomas hjerne og liv, end du ville gøre for dig selv, og det er igen socialt acceptabelt. Du kan endda gøre disse ting uden bevidst opmærksomhed på, at du gør dem. Sådan blev chok og tvunget chok, og hvordan de fortsætter.
På denne baggrund advarer jeg Dem om ikke at afspore disse høringer i en generel diskussion af mental patientkompetence, der skete i nogen grad i 1977. For ofte slutter diskussionen om informeret samtykke til chok, når nogen antager, at det egentlige spørgsmål er, at mentale patienter mangler kapacitet til at acceptere noget. For det første er det ikke sandt i langt de fleste tilfælde. For det andet indebærer det, at problemet med chok er hos patienten og ikke i branchen. I 2001 kan den skarpeste, mest vågne, mest intelligente og kompetente patient ikke give informeret samtykke til ECT, fordi der er ingen steder i New York eller i det land, hvor denne patient vil blive informeret om de sande risici og fordele ved stød. Patienten bedrages af forsikringerne fra chokindustrien om, at chok er effektivt, hukommelsestab er triviel og sjælden, at hukommelsen kommer tilbage... løgnene, der er propageret af APAs lille taskforce for karriere ECT initiativtagere. Indtil den dag, hvor den mest kompetente patient kan give informeret samtykke til chok, kan ingen gøre det.
Der er endnu en grund til, at ECT fortsætter med at eksistere. Psykiatere har brug for det. Der vil altid være mennesker, som de ikke kan hjælpe, og jo mere kommer feltet til at stole på udelukkende om biologiske teorier om mental sygdom og biologiske behandlinger, jo mere sandt er dette vil være. Der må være noget, som psykiatrien kan holde ud for dem, som det har mislykkedes (og det er de, der har fejlet, på trods af deres praksis med at henvise til deres patienter som "behandlingssvigt") noget drastisk og dramatisk, noget helt sikkert at have en dramatisk effekt på kort sigt, en eller anden sidste udvej, der kan få patienten ud af hospitalet i den tid, forsikringsselskaberne har tildelt, og få psykiateren til at ligne en helt. Hvis en patients hjerne er beskadiget i processen, er det en lille pris at betale (for psykiateren). Psykiatri tilbyder hjerneskade som behandling, fordi den ikke har andet at tilbyde. Det er konkurs. Jeg er sikker på, at hvis psykiatri kunne komme med noget andet ud over ECT, der passer til behovet for den sidste udvej-behandling, ville den slippe af med chok. Det har prøvet i årtier og er ikke kommet på noget. Dr. Sackeim og andre, der har forsøgt at udvikle (og drage fordel af) medicin for at eliminere de skadelige virkninger af ECT, har ikke været succesrige. Han eksperimenterer i øjeblikket med kæmpe magneter. Men psykiatri vil ikke indrømme ECT er hjerneskade, før den har noget andet at byde på. Det sætter et besparende ansigt foran at redde patienternes hjerner.
Kontakt information:
Linda Andre
Udvalget for Sandhed i Psykiatri
P. O. Boks 1214
New York, NY 10003
212 665-6587
[email protected]
Næste:Identifikation og håndtering af patienter med en høj risiko for hjertearytmier under ændret ECT
~ alle chokeret! ECT-artikler
~ artikler om depression bibliotek
~ alle artikler om depression
