Vidnesbyrd om Anne Krauss
Vidnesbyrd om Anne Krauss, tidligere medarbejder i NY OMH Før Mental Health Committee i NY State Assembly
Hej. Jeg hedder Anne Krauss. Jeg er i øjeblikket ansat som administrator for National Association for Rights Protection og Bevægelse, selvom jeg er her i dag som privat borger, ikke som en repræsentant for det organisation. Indtil den 21. marts i år arbejdede jeg for New York State Office for Mental Health som specialist på modtagere for Long Island. Den 9. marts modtog jeg et opkald fra John Tauriello, vicekommissær og rådgiver for New York State Office of Mental Health (NYS OMH) og Robert Meyers, NYS OMH viceadministrerende direktør for Afdelingen for Community Care Systems Ledelse. De meddelte mig, at hvis jeg fortsatte med at aktivt advokere på vegne af Paul Thomas i hans bestræbelser på at forebygge Pilgrim Psykiatrisk Center fra at chokere ham, OMH ville se dette som en interessekonflikt med min beskæftigelse. Jeg forklarede, at jeg var engageret i denne aktivitet på min egen tid og for min egen regning. Men de insisterede på, at eftersom Mr. Thomas er engageret i en juridisk kamp med den organisation, som jeg arbejdede for, at det ville være uetisk af mig at gå til talsmand for Mr. Thomas, mens han arbejdede for OMH. Den 21. marts indsendte jeg mit fratrædelsesbrev, som blev accepteret den 22. marts.
Indtil december 2000 havde elektrosjokk ikke været et spørgsmål, som jeg havde viet stor opmærksomhed til. Jeg ville have været overrasket over at høre, at mindre end fire måneder senere ville elektrosjokk være det problem, der ville få mig til at fratræde. Da jeg i december opdagede, at Pilgrim Psychiatric Center søgte at behandle en patient med elektrosjokk mod hans families ønsker, begyndte jeg alvorligt at uddanne mig om dette komplicerede problem. Da jeg fandt ud af, at Paul Thomas, som jeg først mødte i 1998, havde modtaget over 50 chokbehandlinger på mindre end to år på trods af hans indvendinger, følte jeg mig tvunget til at handle.
Jeg er en person, der er overbevist om, at det er vigtigt at få en videnskabelig forståelse af et problem, inden jeg træffer beslutninger om et handlingsforløb. Jeg kommer fra en familie af forskere. Både min far og min bror blev uddannet ved California Institute of Technology. Jeg var fysik på Harvard University, da jeg giftede mig og droppede for at opdrage en familie. Min mand modtog ph.d. på Cal Tech i biokemi efter at have modtaget en medicinsk grad ved Cornell College of Medicine. Til sidst afsluttede jeg min bacheloruddannelse ved Empire State College og gik derefter ind i en ph.d. program i eksperimentel psykologi og kognitiv neurovidenskab ved Syracuse University. Igen mindsker familieforpligtelser mine uddannelsesmæssige forløb, men min hengivenhed til videnskabelige tilgange forbliver urokkelig.
Tilhængere af ECT hævder, at forskning overvældende understøtter hypotesen om, at elektrosjokk er sikker og effektiv. Et markant blik på forskningslitteraturen ser ud til at understøtte denne påstand. Jeg vil dog advarer medlemmerne af dette forsamlingsudvalg om at se meget nøje og kritisk på det videnskabelige bevis, der i øjeblikket er til rådighed. På ti minutter er der ikke tid til at undersøge, hvad der er foretaget forskning, eller, vigtigere, hvilken forskning, der ikke er blevet udført. Selv hvis hele denne dag blev brugt til at forstå forskningsbilledet, kunne vi kun ridse overfladen. Lad mig dog dele nogle oplysninger, som jeg håber, vil gøre din nysgerrighed ligesom den gjorde, så du vil tilbageholde dom, indtil du har tid til at undersøge beviserne grundigt.
Elektroshock-enheder klassificeres af Food and Drug Administration som medicinsk udstyr i klasse III. Klasse III er den strengeste lovgivningsmæssige kategori for medicinsk udstyr. Elektroshock-enheder blev placeret i denne kategori på grund af deres potentiale til at forårsage urimelig risiko for sygdom eller personskade. Disse enheder kan kun markedsføres under de nuværende regler, fordi de er blevet "bedsteforældre" i kraft af at blive markedsført inden 1976, hvor klassificerings- og reguleringssystemet for medicinsk udstyr blev indført. Producenterne af disse enheder har aldrig fremlagt de beviser, som godkendelsesprocessen for førmarkedet kræver for alle enheder, der blev indført efter 1976. Godkendelse af førmarkedet er en proces med videnskabelig og lovgivningsmæssig gennemgang for at sikre sikkerheden og effektiviteten af klasse III-enheder. Husk dette, hvis du hører, at ældre rapporter om neuropatologi, der er resultatet af elektrokonvulsiv terapi i forsøgsdyr og mennesker, er "forældede". Lignende undersøgelser er ikke blevet udført ved hjælp af moderne chok-teknikker og -enheder. Sådanne undersøgelser har ikke været påkrævet til markedsføring, da disse nye enheder accepteres af FDA for at være "så sikre og så effektive eller i det væsentlige ækvivalente" til de ældre enheder. Indtil sådanne undersøgelser er udført, mangler der videnskabelig dokumentation for, at disse nyere enheder faktisk er mere sikre, som det hævdes.
Du har måske bemærket, at jeg foretrækker udtrykket "elektrosjokk" snarere end "ECT" eller "elektrokonvulsiv terapi". Udtrykket ECT indebærer, at effektiviteten af behandlingen afhænger af produktionen af en krampe eller anfald. Hvis dette virkelig var tilfældet, ville den sikreste enhed bruge den mindste dosis af elektricitet, der er nødvendig for at fremkalde en krampeanfald. En sådan enhed blev udviklet, og faktisk ændrede hukommelsen, forvirring og agitation observeret i mennesker chokeret med denne enhed var ikke så store som observeret i forbindelse med højere dosis maskiner. Brug af lavdosismaskiner blev imidlertid opgivet, fordi psykiatere fandt dem betydeligt mindre effektive. Dette antyder, at størrelsen på det elektriske stød snarere end blot længden af krampen spiller en vigtig rolle i denne behandling. Det antyder også, at negative bivirkninger er uadskillelige fra, hvad psykiatere opfatter som den terapeutiske effekt. Det er også interessant at bemærke, at selv talsmænd for elektrosjokk ikke hævder en terapeutisk effekt, der varer længere end en nogle få uger, hvilket tilfældigt er det samme tidsrum, der kræves for at de mest åbenlyse hukommelsesforstyrrelser skal ryddes.
Når jeg overvejer beviset, advarer jeg dig også om at skelne mellem solid forskningsbevis og almindelig medicinsk udtalelse. Husk, at Moniz blev tildelt en Nobelpris for lobotomien, som blev betragtet som et stort medicinsk gennembrud på sin tid. Husk også, at tardiv diskenesi blev anerkendt af kritiske forskere og ja, anekdotisk af patienter i godt over et årti den medicinske virksomhed var villig til at indrømme de sande dimensioner af dette alvorlige problem i forbindelse med farmaceutisk behandling af psykose. Husk dette, inden du hurtigt marginaliserer forskere og patienter, der er kritiske til elektrosjokk.
I løbet af de sidste fem måneder har jeg lært, at på trods af retorik, der betaler læbe service til et koncept med bedring fra psykiatrisk handicap baseret på selvhjælp og empowerment, i praksis fungerer OMH som om de eneste legitime behandlinger er lægemidler eller elektrochok. For tolv år siden blev jeg indlagt på hospitalet med det, der blev diagnosticeret som en schizofreniform psykose, og jeg havde oplevet en betydelig psykiatrisk handicap, selv før jeg blev indlagt på hospitalet. Symptomer på neuroleptisk malignt syndrom, en livstruende bivirkning af medicin, afsluttede pludselig den farmaceutiske behandling, jeg havde fået. Siden den tid har en kombination af psykoterapi og selvhjælp gennem peer support hjulpet mig med at komme mig tilbage til et punkt, som jeg ikke længere anser mig for at have en psykiatrisk handicap.
Jeg er klar over, at min historie kan kritiseres som anekdotisk, men en omhyggelig gennemgang af litteraturen vil afsløre betydelig bevis for, at selv for mennesker, der oplever ekstreme psykiatriske tilstande, findes andre effektive alternativer end medicin og stød. Dr. Bertram Karon udførte en undersøgelse, hvor psykoterapeutisk behandling af personer, der blev diagnosticeret med skizofreni, blev sammenlignet med farmaceutisk behandling. Denne undersøgelse, der blev finansieret af NIMH, gav bevis for, at resultaterne for gruppen behandlet med psykoterapi var bedre end resultaterne for den medikamentbehandlede gruppe.
I sin bog Recovery from Schizophrenia sammenligner Richard Warner forholdene i ikke-industrialiserede lande med dem i Vesten i et forsøg på at forklare hvorfor, selv om udseendet af ændret tilstand er relativt konstant på tværs af kulturer, synes genvindingsgraden at være meget højere i det ikke-industrialiserede verden. De faktorer, han identificerer, som ser ud til at fremme bedring i ikke-vestlige kulturer ligner bemærkelsesværdigt dem, der findes i selvhjælpsfællesskabet, som jeg fandt nyttigt i min bedring.
Begge de mennesker, jeg kender, og som OMH søger domstol beordret chok har ikke fået tilstrækkelig adgang til psykoterapi. Begrænsninger i besøg har også alvorligt begrænset deres adgang til peer support. En person har stadig ikke tilladelse til at modtage andre besøgende end nærmeste familiemedlemmer. Afdelingsmiljøet, hvor han skal bo, ville være stressende for nogen, og har bestemt ikke været designet til effektivt at fremme bedring hos en person, der oplever en ændret tilstand. Alligevel hævder OMH, at elektrosjokk er den eneste tilgængelige mulighed for begge disse individer på grund af farlige virkninger, som hver har haft af medicinbehandling.
anbefalinger:
Som et minimum bør der søges et moratorium for behandling af tvungen elektrosjokk i New York State, indtil FDA's krav til godkendelse af førmarkedet er opfyldt. Ingen personer må ufrivilligt underkastes behandling med en klasse III-enhed, som FDA endnu ikke har fået rimelig sikkerhed for både sikkerhed og effektivitet. Accept af det medicinske samfund er ikke en erstatning for streng test.
Rapporteringskrav til grundlæggende oplysninger om hver procedure, der administreres i New York, bør indføres, inklusive patientens alder, behandlingssted, status som frivillig eller ufrivillig patient og enhver død af en patient, der forekommer inden for to uger efter procedure. Tilsvarende rapporteringskrav i Texas indikerer, at en person, der modtager 60 behandlinger, antallet af Mr. Thomas har gennemgået i de sidste to år, står over for en dødsrisiko på cirka 2%. En retrospektiv undersøgelse af elektrosjokk i New York ville også være lysende.
Kapacitetsbestemmelser bør foretages af psykologer, ikke af psykiatere og bestemt ikke af samme psykiatere, der har bestemt, at en bestemt behandling er den bedste eller eneste behandling mulighed. I det nuværende system betragtes uenighed med psykiaterens opfattelse som bevis på "manglende indsigt", som igen betragtes som et symptom på mental sygdom. At adskille spørgsmålet om kapacitet til at træffe en begrundet behandlingsbeslutning, som er mere en psykologisk end en psykiatrisk spørgsmål, fra spørgsmålet om enighed eller uenighed med den foreslåede behandling, kunne effektivt tackle dette problem. Lovgivere kunne få en bedre forståelse af dette spørgsmål, hvis de læser udskriften af Thomas 'høring.
Det er meget vanskeligt at udtænke en lovgivningsmæssig tilgang til at garantere, at patienter får adgang til alternativer til elektrosjokk. Øget finansiering og fortsat støtte til psykoterapi og selvhjælp, herunder forskning på disse områder, er vigtig. Så længe mental sundhedsbehandling i sidste ende er under kontrol af psykiatere, er det sandsynligt, at alternativer til somatisk behandling ikke vil blive betragtet som legitime. Psykiatri har en tendens til at se alle mentale vanskeligheder som følge af fysiske abnormiteter i hjernen. I risikoen for overforenkling for at gøre et punkt hævder jeg, at dette i mange tilfælde giver så meget mening som at beskylde Intel Pentium-processoren for Microsofts buggy-software. Måske kan psykiatriens "hardware" bias udlignes ved at give større magt til både psykologer, der analogt er "software" -eksperter, og til de af os, der har oplevet ændret tilstand og ved på den mest intime og direkte måde, hvordan somatiske behandlinger og menneskelige forhold påvirker os.
Næste: Offer for tvungen elektrosjokk Kathleen Garrett-historien
~ alle chokeret! ECT-artikler
~ artikler om depression bibliotek
~ alle artikler om depression
