Bekymringer for vores bipolare børn
CABF-politikdirektør for vigtigheden af korrekt diagnosticering af bipolar lidelse hos børn og antidepressiva-selvmords kontrovers.
Kommentarer fra CABF Forskningspolitisk direktør, Martha Hellander ved American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Town Meeting, Washington, DC. (AACAP årsmøde 2004)
Hej, og tak, fordi du inviterede mig i dag. Jeg bør starte med at sige, at jeg ikke har andre interessekonflikter end at være mor. Jeg er også direktør for forskningspolitikken og medstifter af Child & Adolescent Bipolar Foundation, a nonprofit fortalergruppe på næsten 25.000 familier, der opdrager børn, der er diagnosticeret med eller er i fare for bipolar sygdom. Over halvdelen af vores børn er under 12 år, mere end halvdelen af dem er indlagt på hospitalet hvor som helst fra 1 til 10 gange, og omkring en tredjedel af dem tager antidepressiva sammen med humør stabilisatorer. Mange af vores medlemmer rapporterede i en uformel afstemning i januar sidste år, da vi vidnede før FDA, at deres børn havde været selvmordende fra en meget ung alder, ofte før de tog nogen medicin; andre blev aldrig observeret af deres forældre for at være selvmordende, indtil kort efter indtagelse af antidepressiva, og blandt disse familier rapporterede omkring halvdelen, at selvmordsadfærden stoppede, da medicinen var fjernet.
CABF tager ikke stilling til, om individuelle tilfælde var eller ikke var forårsaget af antidepressiva. Vores holdning er, at humørlidelser hos børn er en stor krise i folkesundheden, og antidepressiva er en væsentlig del af behandlingen for nogle, men ikke alle, af disse børn. CABF glæder sig over FDA's opmærksomhed og øgede advarsler, der tilføjes mærkning af disse medicin. Som vi siger på CABF, er dette magtfulde og potentielt farlige stoffer, der bruges af nødvendighed til at behandle kraftige og ekstremt farlige sygdomme.
Læger og forældre skal huske på, at symptomer på depression hos et barn muligvis ikke er en engangsepisode, men en manifestation af en udviklingsstadium i en livslang, arvelig sygdom, såsom bipolar lidelse, hvor mere tid typisk bruges deprimeret end manisk eller skizofreni. Forældre har brug for at vide, at depression ofte er det første tegn på bipolar lidelse, og at det også er det mest almindeligt symptom set hos unge i de fem år før den første psykotiske indbrud skizofreni. Så hvordan kan vi fortælle hvilket barn, der præsenterer med depression, der sandsynligvis reagerer godt, eller har en bivirkning på en bestemt medicin? Vi kan ikke på dette tidspunkt. Vi kan genkende depression hos endda børnehaver nu, men vi ved endnu ikke, hvordan vi kan matche hvilke børn, som behandlingerne har.
Til forældre, der kræver et svar, og Gud ved, hvor dårligt vi ønsker svar, skal du stå fast og sige "Jeg ved det ikke." Vi har brug for, at du er ærlig og fortæller os ærligt, at hvis du konkluderer, at vores børn er deprimerede, du har ingen måde at fortælle, om det er den type depression, der sandsynligvis reagerer på et antidepressivt middel, eller på psykoterapi, eller om medicinen kan provokere barnet til at blive manisk eller gå i en blandet tilstand (hvilket er den største risiko for selvmord hos dem med bipolar sygdom). Og indtil vi har en stor føderal investering i forskning på disse spørgsmål, har du ingen svar. For at citere Dali Lama, "Visdom er evnen til at tolerere tvetydighed." Med andre ord: Giv os ikke falske forsikringer.
Mange forældre vil naturligvis ikke lide denne uklarhed. De vil have dig til at forsikre dem om, at det sandsynligvis ikke er noget alvorligt, at du er overbevist om barnet vil vokse ud af det, og de vil se tilbage om et par år og grine af, hvor bekymrede de er nu. Vær venlig ikke at overtrække implikationerne af depression hos et barn. Du skal levere de dårlige nyheder, uvarneret, og lægge det værste tilfælde såvel som det bedste sagsscenarie, og indrøm for forældre, at du ikke ved, om denne eller den behandling vil hjælpe barn. Det er vigtigt, at forældrene hører fra dig og fra fortalergrupper som CABF, at selvmord er et muligt resultat af selve depressionen hos børn. Denne kendsgerning er ikke almindeligt kendt, og indtil den er, vil offentligheden fortsat antage, at selvmord, der forekommer, mens en patient er på antidepressiva, var forårsaget af stoffet. Store kliniske forsøg var ikke designet til at fortælle, hvad der skete i individuelle tilfælde. Store gruppestatistikker identificerer ikke de tabte liv eller reddet liv på individuelt niveau.
Screen barnet for mani. Brug Young Mania Rating Scale - Forældreversion på vores websted; en gruppe ledet af Mani Pavuluri præsenterer en skala til børnemanier på denne konference lørdag eftermiddag. CABF vil opfordre forældrene til at gøre denne screening derhjemme, så du kan finde forældre, der kommer mere uddannet end før. Det er godt. Forældre, der er uvidende om symptomerne på mani, henvender sig ikke til manisk adfærd, medmindre du spørger; vi er tilbøjelige til at være stolte af vores små børn, der holder op med at skrive poesi, skuespil eller laver kunstprojekter og beundrer deres mod og eventyrlig natur, når de klatrer op til toppen af det højeste træ eller går frygtløst hovedbred ned ad glidebanen igen og igen igen. Det er sandsynligt, at vi ikke nævner, at vores børn sjældent sover om natten, eller at de ikke holder op med at tale fra morgen til nat, medmindre du spørger os.
Tag en familiehistorie. Du kan opdage, at dette barns familie på begge sider har mange individer med bipolar sygdom eller skizofreni. Lær forældrene om, hvorfor det kan være fornuftigt at starte et deprimeret barn med nogle maniske tendenser og a familiehistorie med bipolar lidelse på en af de humørstabilisatorer, der vides at reducere risikoen for selvmord, f.eks lithium, før barnet startes på et antidepressivt middel.
Overvågning. Dette er den seneste indsats for at forhindre selvmord fra børn på antidepressiva, der har taget medicinen land med storm - det kaldes "overvågning". Er der bevis for, hvor effektiv det er, hvad det er består? I hvilket miljø? Er det sandsynligt, at konceptet med overvågning fremkalder en falsk følelse af sikkerhed?
Jeg har spurgt flere forældre, hvis børn tog deres liv, hvilken slags "overvågning" der måske har reddet dem. Jeg fik at vide om den teenage dreng lige ud af hospitalet, hvis forældre bønfaldt lægen og forsikringsselskabet om at holde ham i weekenden. Han blev startet med medicin, udskrevet over deres indvendinger og af lægen bedt om at bare "gå hjem og have en lavmælkesweekend" og rapportere til daghospital mandag. De kom igennem fredag aften og lørdag og lørdag aften, den ene eller den anden af dem altid ved hans side, endda sov hos ham om natten. Kommende søndag måtte faren udføre et ærinde, og moren var nødt til at bruge badeværelset. I løbet af få øjeblikke stjal drengen bilnøglerne og bilen, deaktiverede familietelefonen og kørte af for at afslutte sit liv. Betyder det, at forældrene ikke skal overvåge huset for at købe mad eller gå på badeværelset under overvågning? Og hvor mange voksne skal være til stede; Hvilke muligheder er der for enlige forældre eller med andre små børn at pleje eller arbejdende forældre?
En anden mor fortalte mig, at hendes datter gik ind i medicinskabet i familiens badeværelse og tog alt det aspirin og Tylenol, hun kunne finde. Lægen, der behandlede hendes barn, havde ikke bedt hende om at "selvmordsbeskytte" huset, og havde faktisk ikke fortalt hende, at et deprimeret barn kan forsøge selvmord. Havde hun vidst, fortalte hun mig, ville hun have låst medicinskabet op. Skal huset være "selvmordsbeskyttet?" Jeg stiller spørgsmålstegn ved, om dette endda er muligt, medmindre man lægger op rister over vinduer, fjerner skabsstænger og -bælter og låser dørene med låseåbningslåse fra inde.
Andre forældre har fortalt mig, hvordan deres deprimerede børn i et øjeblik, hvor ryggen var vendt, tog køkkenknive og skar deres håndled eller rejste sig midt på natten, når forældrene sov, vandrede i huset for at finde genstande, som de kunne skade. dem selv. Forældre skal holde sig vågne døgnet rundt under overvågningen? Måske betyder "overvågning", for at være tilstrækkelig, konstant overvågning, bogstaveligt talt døgnet rundt, i et sikkert miljø (så barnet kan ikke løbe afsted og gå mod jernbanesporene for at kaste sig foran et tog, som en dreng gjorde), og hvor skabe, skuffer, redskaber, døre, faktisk noget objekt, stof eller mulighed for at skade sig selv eller forsøge selvmord har været fjernet. Jeg kender ikke til noget sådant sted, undtagen for en låst hospitaliseringsenhed eller låst boligbehandlingscenter. Hvilke følger har dette, når forsikringsselskaber nægter at dække hospital- eller boligbehandling for såkaldte "mentale" sygdomme ud over et par dage, og endda der, bruger hospitaler ofte en-til-en kontinuerlig observation eller tjekker patienter hvert 15. minut med døgnet rundt bemanding. Så der er et enormt behov for nogle vejledninger til forældrene om, hvad der præcist betyder "overvågning" for dem, og vi sætter spørgsmålstegn ved, om det virkelig er muligt for de fleste familier at gøre det derhjemme.
Jeg vil gerne takke jer hver for at have viet jeres karriere til at studere og helbrede en særlig smertefuld type lidelse, der er udholdt af for mange børn. Efterhånden som tidene ændrer sig, og vi lærer mere om hjernen og hvordan den er støbt af gener og miljø, ser vi til dig at identificere den sygdom, der angriber deres hjerne og ødelægge deres vilje til at leve og undertiden afslutte deres bor. Vi ser til dig for at give helbredende behandling og rådgivning, der hjælper os med at vende dem tilbage til en normal udviklingsvej. Det virker ironisk, at på et tidspunkt, hvor dine tjenester er i så stor efterspørgsel, med dine udnævnelsesbøger fyldt i flere måneder fremover, at du ofte fremstilles i medierne som skødesløst ivrig efter at lægge amerikanerne op børn. Det er bare ikke sandt. Vær ikke modløs. Vi forældre, hvis børns liv er blevet reddet af moderne medicin og passende psykoterapi med omhu administreres taknemmelige for dig og til dine kolleger, der laver forskningen, og til dem, der udvikler og producerer medicin og andet behandlinger.
Vi er nødt til at stå sammen og insistere på mere føderal finansiering og investeringer i forskning i disse vigtige spørgsmål.
Tak skal du have.
Martha Hellander
CABF Forskningspolitisk direktør
21. oktober 2004
Næste: Der er behov for mere forskning i bipolar lidelse hos børn
~ bibliotek med bipolar lidelse
~ alle artikler om bipolar lidelse
