Mit liv med velo-kardio-ansigtssyndrom: 'Et andet liv' -bog

Jeg er lige færdig med at læse en interessant bog af Quinn Bradlee med Jeff Himmelman. Quinn er en ung mand med Velo-Cardio-Facial Syndrome (VCFS), en genetisk lidelse præget af forskellige kombinationer af karakteristiske ansigtsbehandling funktioner, medfødt hjertesygdom og vaskulære problemer, ganespalte og / eller unormal tale, og enten et indlæringsvanskelighed eller psykiatrisk sygdom. (Puha! Og jeg troede, at det var hårdt at have et barn med ADHD!) ADHD er faktisk en almindelig sameksisterende tilstand hos mennesker med VCFS, Quinn inkluderet.

Et andet liv er Quinns førstepersons beretning om livet med VCFS. Quinn bringer "første person" -perspektivet til nye højder, skriver lige som om han taler. (Det betyder for svaghed i hjertet som følger: Han sværger og nævner - ofte - hvor meget han gerne ville "blive lagt"!) Resultatet er en sjælden kig ind i denne unge mand med forskellige evner, som bare ønsker hvad resten af ​​os vil have af livet — arbejde, som han nyder og er god tilog gensidig

relationer med en partner, gode venner og et bredere socialt netværk. Åh, og en anden ting: På trods af hans forskellige evner, ønsker han at fortsætte med at overgå andres forventninger til ham så langt og så ofte som muligt.

Quinn gør flere punkter i sin bog, der ramte mig hjemme som forælder til et barn med ADHD, sensorisk processforstyrrelse og udviklingsforsinkelser. Jeg skriver om dem i mine næste flere indlæg.

I mellemtiden kan du tjekke Quinns websted, www.friendsofquinn.com, et websamfund for børn med indlæringsvanskeligheder og deres familier. Det er et meget nyt sted, men et, der ser ret lovende ud. Jeg er især interesseret i at følge den nye blog skrevet af Sally Quinn, Quinns mor.

Opdateret 15. september 2017