Børn med handicap marginaliseres i samfundet

Børn med særlige behov og handicap marginaliseres i vores samfund. Hvordan kan forældre tilskynde til fuld integration af børn med handicap?

Hvordan marginaliseres familier med handicappede børn i vores samfund?

Familier, der opdrager børn med handicap, kan marginaliseres fra det almindelige samfund på flere måder. De har intet andet valg end at gå ind for en bred vifte af støtter - hjælp til sundhedsvæsenet, finde løsninger på mobilitetsudfordringer, anskaffe læringsaktiverende computersoftware - kun til navn nogle få. Mens alle forældre oplever betydelige udfordringer fra tid til anden, betyder det at opdrage børn med særlige behov ofte at udvikle betydeligt dygtige for at få den behandling eller udstyr, som dit barn har brug for. Ofte er denne fortalervirksomhed et job i sig selv - og det slutter ikke nødvendigvis, når et barn bliver atten.

For nogle er resultatet, at de almindelige aktiviteter i livet - købmand, deltagelse i arbejdsstyrken eller rod i dit ikke-handicappede barns fodboldkamp - tag en høj grad af organisation og jonglering af familiemedlemmer har brug for. Den krævede tid og energi giver muligvis ikke meget plads til at blive medlem af en læsegruppe eller nyde andre sociale aktiviteter.

Hvordan påvirker det at blive marginaliseret vores handicappede børn?

Alle børn drager fordel, når deres forældre er i stand til at skabe trygge og kærlige omgivelser. Langt de fleste af os, der opdrager børn med særlige behov, stræber efter at gøre netop det. Men sandheden skal siges, det ekstra arbejde, der er involveret i at lære at dechiffrere medicinsk lingo og navigere socialt servicebureauer kan være besværlige - og vores børn risikerer ikke at få den hjælp, de har brug for blomstre.

Bestemt, hvis du har de økonomiske ressourcer, og hvis engelsk er dit første sprog, er det sandsynligt, at dine børn drager fordel af den bedste tilgængelige terapi eller udstyr. Men ikke alle er i denne position.

Hvordan påvirker dette forældre til handicappede børn?

Sammen med de glæder, som alle vores børn bringer os, oplever familier, der opdrager børn med handicap, ofte højere stressniveauer. I modsætning til de fleste af vores naboer kan vi være i konstant kontakt med socialarbejdere og hjemmeplejeorganisationer. Nogle forældre fortalte mig, at selvom de har brug for hjælp, kan det føles ganske påtrængende at have deres personlige liv under kontrol. Forældre kan blive bare "slidte", især hvis de ikke er i stand til at få adgang til de praktiske understøttelser og stipendiatfællesskabet tilbyder.

Hvilken tilgang ville være fordelagtig for fortalere med særlige behov?

Der er mindst to ting, vi kan gøre. Som enkeltpersoner er vi nødt til at nå ud i vores samfund. Chancerne er, at der kan være aktivitets- og støttegrupper for børn, der ligner dine egne - og det kan omfatte søskelprogrammer. Vi må aldrig tro, at vi er alene!
Flere mødre fortalte mig, at de bare ved at komme på Internettet var i stand til at hente mere viden om deres barns udfordringer og udforske måder at supplere den medicinske og anden sundhedsrådgivning, de har modtaget. Ofte er andre familier en stor ressource.
For det andet er vi nødt til at mødes for at høre vores kollektive stemmer. Chancerne er store, at hvis dit barn er i fare, fordi et bestemt skoleprogram eller terapi ikke længere er tilgængeligt, er du ikke alene. Prøv at tale med andre forældre og se om du kan sætte dig sammen. Få de mest nøjagtige oplysninger, og lav en aftale for at se dine lokalt valgte embedsmænd. Tag ikke nej til et svar. Du, dit handicappede barn og hele din familie fortjener den bedste pleje dette samfund kan tilbyde.

Denne artikel stammer fra et interview med Miriam Edelson, forfatter af fortalebogen: Battle Cries: Justice for Kids with Special Needs