Mental Health Village of Providers
Undskyld til mine læsere, nye og gamle, for ikke at have blogget i et par uger. Jeg var i London i sidste måned og deltog i en international konference om bedring af skizofreni, og masser af energi gik ind i den oplevelse. Arrangørerne af konferencen havde læst Ben Behind His Voices, og derfor blev jeg bedt om at dele min oplevelse som familieplejer (eller i UK_speak, "carer"). Som du måske forestiller dig, lærte jeg meget mere, end jeg delte. Den vigtigste lektion, forstærket: Når en elsket udvikler skizofreni, har følelser ingen landegrænser. Vi holder ikke op med at elske, når mental sygdom flytter ind. Vi deler følelser af sorg, vrede, forvirring, beslutsomhed, harme, tab, hjælpeløshed og mere. Jeg kom først i kontakt med Georgina Wakefield, min britiske modpart på mange måder.
Min søn, Ben, der lever med paranoid skizofreni, er i færd med at genopbygge sit liv. Efter mange års følelse begravet under symptomer, distraheret af indlæggelser, afvist fra muligheder og følelse efterladt af venner, hvis liv havde fulgt mere forudsigelige stier uden psykisk sygdom, er han også (tør jeg sige det? Ja!) Genvinde sin fremtid. Så langt så godt. At leve med mental sygdom. Skridt mod at genoprette livet. Genvinde hans fremtid. Hvor lækkert. Hvor vidunderligt håbefuld. Og det er en sætning, jeg hørte, gentagne gange denne uge ved en morgenmads briefing af International Center for Clubhouse Development (ICCD) i New York City. Jeg elsker denne sætning, fordi den ikke kun er fuld af håb, den er fuld af sandhed - for dem, der formår at finde vej til et klubhus, omfavne dets samfund og drage fordel af dets muligheder.
Er det at leve uafhængigt det rigtige mål for alle? Uanset om du lever med mental sygdom eller ej, tror jeg, svaret er: nej. For nogle? Jo da. For andre? Katastrofe - eller i det mindste ikke det endelige mål. Farerne ved pludselig uafhængighed. For et år siden "udeksamineres" min søn Ben temmelig pludselig - for pludselig - fra hans sted i et gruppehus med 24-timers opsyn til hans helt egen lejlighed. Inden for en måned havde vi brug for politiindgreb for at fjerne ham fra den samme lejlighed, hvor han havde isoleret sig i forvirring og frygt efter at have savnet hans medicin i et par dage - og sandsynligvis vang dem, hver gang han ikke blev nøje overvåget før at. Hvorfor? Bestemt var tæppet trukket ud fra ham alt for hurtigt - whoosh! Du forventes nu at fungere uden struktur, samfund eller formål. Held og lykke med det - men også for Ben (som er en meget social person, selv med hans skizofreni), var han, ja, ensom.
Da min søn, Ben, var i de første faser af tilbagevendende psykose fra skizofreni, ventede vi for ham at blive "syg nok" til endelig at tjene en seng i en psykiatrisk enhed (lad mig ikke starte) dette). I denne periode havde vi mange møder med vores lokale politibetjente, mens Ben og resten af familien var i krise. Jeg er så glad for, at disse officerer blev uddannet i mental kriseintervention. Jeg er taknemlig for deres venlighed og empati over for Ben, Ali og mig, hvilket gjorde vores traumatiske situation mere tålelig. Endnu vigtigere er det, at deres CIT (Crisis Intervention Training) gjorde det muligt at undgå traume-efter-traumestopning af følelser, der kunne have eskaleret krisen i stedet.
"Ben er så heldig at have dig." Jeg hører det meget fra sundhedsudbydere, der ofte ikke engang kender familierne til dem, de behandler, og fra PAMI'er (mennesker, der er berørt af Psykisk sygdom) der normalt tilføjer en af tre ting: deres familie har opgivet dem - og de sørger over det tab, deres familie på en eller anden måde har gjort deres bedring mere vanskelige, og de er glade for at have frigivet sig fra dem, eller deres familie har været en vigtig del af deres ønske om at stabilisere sig, og de er så taknemmelige for kærligheden og support. En af de mest validerende ting, jeg hørte på NAMI National Convention, var dette fra producenten af en fotosamling kaldet 99Faces Project: at en UCLA-psykiater blev citeret for at sige, at det vigtigste fælles link blandt dem, der havde succes, var dette: en, der alligevel elskede dem, og gik langs dem på rejse. Jeg planlægger at være det for min søn, hvor jeg omhyggeligt afbalancerer så meget som muligt, at give slip med støtten, når det er nødvendigt. Det er en hård balance at opnå, men succesen ligger i ønsket om at gøre det. Dette er Ben's rejse, ikke min, men jeg vil altid have, at han skal føle vores kærlighed.
Det er over alt nu undtagen til festen - tre dages hjernevægten på NAMI National Convention i Seattle. Optager stadig de historier, vi har hørt, den nye forskning, de juridiske spørgsmål og hindringer, vi prøver at overvinde, de mange måder, dette samfund forsøger at gøre en forskel på. Et tilbagevendende tema for mig har været at høre historier om mental sundhed om bedring og modstandsdygtighed. I så mange af disse ser det ud til at være en løbende tråd, som jeg mener også er en enorm del af vores historie: KÆRLIGHED.
Vi hører det stadig nogle gange: det er familiens skyld. "De var for krævende i barndommen." "Den mor er så overbeskyttende." "Ikke underligt, at du har problemer; dine forældre er kolde og tilbagetrukne. "" Hvis vi bare kan fjerne dig væk fra din familiedynamik, vil du komme dig så meget hurtigere. "Du ved, måske nogle gange er det sandt.
Årets arbejdsgiver! Der er ingen plak, ingen frokost, bare min udødelige taknemmelighed for ikke at lade min søns diagnose af skizofreni komme i vejen for at holde ham ved som en værdsat medarbejder. Til dette er Bens arbejdsgiver - og enhver arbejdsgiver med fremsyn for at se og behandle psykiske sygdomme på samme måde som du ser på enhver anden sygdom - får min personlige pris for "Årets arbejdsgiver." Takke du.
[caption id = "attachment_NN" align = "alignleft" bredde = "170" caption = "Senator Tom Daschle leverede en inspirerende Keynote - herunder et opmuntrende svar på mit spørgsmål om værdien af personlige historier til reform af sundhedsvæsenet! "] [/ billedtekst] Hvad en uge! Havde privilegiet at tale med adfærdsmæssige sundhedsudbydere og mere på 2012 National Council Conference i Chicago. Jeg fik ikke kun chancen for at dele vores familiehistorie - fra kaos til bedring - i en session, men jeg fik også møde Healthy Places 'Breaking Bipolar blogger, Natasha Tracy personligt, deltager i hendes session "At blog eller ikke at blogge", og del nogle fantastiske tapas med hende på en Iron Chef restaurant! Natasha er en vidunderlig forfatter og en fantastisk person. Vi hyggede os. Uddannelsessporet til min præsentation blev kaldt "Personlige historier om bedring." Men det kan ikke bare stoppe med historien. Vi fortæller vores historier om mental sygdom til et formål... og i dette tilfælde bad jeg gruppen om at bemærke, mens de lyttede, som udbyder handlinger arbejdede for at hjælpe min søn, Ben og vores familie gennem krise til bedring, og som ikke gjorde (eller endda gjort ting) værre). Her er den "top ti liste", der var take-away:
Lige siden min søns diagnose af skizofreni har vi måttet arbejde omkring hans stærke ønske om at leve uden hans medicinske medicinske medicin. Tidligere har han nægtet dem, kindet dem, kastet dem op efter at have slugt dem. De har været skjult i hans lommer, hans skab, i bunden af skraldet. Tingene er bedre nu, men mest fordi vi går videre til hans tricks. Jeg vil gerne tro, at han samarbejder på grund af en vis indsigt - men den mest sandsynlige grund er, at han simpelthen ikke kan slippe af sted med ikke at tage sine psykologer mere.