Salford Rapport ETC Patients attitude
2.8.4 Overlevendes synspunkter.
Der er været relativt lidt arbejde med at etablere overlevendes syn på E.C.T. Det synes klart, dog at der er en polarisering af synspunkter blandt mennesker, der har haft E.C.T. om, hvor hjælpsom det har været for dem.
En undersøgelse for at søge de overlevendes synspunkter involverede en række interviews med 166 personer, der havde E.C.T. i 1970'erne. Det skal dog bemærkes, at dette blev gjort af psykiatere på et psykiatrisk hospital. Forfatterne fik indtryk af, at de med stærke synspunkter gav udtryk for dem, men at det var mindre sikkert, om andre var mere bekymrede af E.C.T. end de var villige til at sige. De konkluderede, at de fleste overlevende "ikke fandt, at behandlingen var unødigt foruroligende eller skræmmende, og det var heller ikke en smertefuld eller ubehagelig oplevelse. De fleste følte, at det hjalp dem, og næppe mente nogen, at det havde gjort dem værre. ”(Freeman og Kendell, 1980: 16). Mange klagede imidlertid over permanent hukommelsestab, især omkring behandlingstidspunktet.
En national undersøgelse af overlevende i 1995 fandt, at 13,6% beskrev deres oplevelse som "meget hjælpsom", 16,5% "hjælpsom", 13,6% sagde, at den havde gjort "ingen forskel", 16,5% "ikke nyttig" og 35,1% "skadelig". 60,9% af kvinder og 46,4% af mændene beskrev E.C.T. som "skadelig eller" ikke nyttig "(163). Dette kan være forbundet med det faktum, at kvinder var mindre tilbøjelige til at få en forklaring af behandlingen og mere tilbøjelige til at blive behandlet obligatorisk.
Undersøgelsen konkluderede også, at overlevende, der havde haft E.C.T. frivilligt fandt det mindre skadeligt og mere nyttigt end dem, der modtog det obligatorisk. 62% af de truede med E.C.T. fandt det "skadeligt", mens dette var tilfældet for 27,3% af dem, som E.C.T. blev ikke brugt som en trussel. Kun 3,6% af de truede med E.C.T. sagde, at det var "meget nyttigt" sammenlignet med 17,7% af dem, der ikke var blevet truet.
Af de kvinder, der ikke accepterede, beskrev 50% deres behandling som ”skadelig” og kun 8,6% som ”meget hjælpsomme”. I modsætning hertil fandt 33,7% af de kvinder, der samtykker, at det var "skadeligt" og 16,5% "meget nyttigt". Der var en endnu større kontrast blandt mænd. Mens 20% af det samlede antal, der havde haft E.C.T. beskrev det som "meget nyttigt", dette tal var kun 2,3% for dem, der blev obligatorisk behandlet. 21,2% af de mænd, der havde E.C.T. frivilligt beskrev det som "skadeligt", men dette tal steg til 51,2% for dem, der behandles mod deres vilje. (163)
Ligeledes om en forklaring er givet før E.C.T. ser ud til at påvirke de overlevendes opfattelse af behandlings effektivitet. 30,4% af dem, der fik en forklaring, beskrev E.C.T. som "meget hjælpsom" sammenlignet med kun 8,5% af dem, der ikke gjorde det. De, der fik en forklaring, var også mindre tilbøjelige til at beskrive E.C.T. som "skadelig": 11,6% sammenlignet med 44,8%, der ikke fik en forklaring. (163)
Diagnostik ser også ud til at påvirke de overlevendes syn på E.C.T. I undersøgelsen blev halvdelen af dem, der blev diagnosticeret som maniske depression, 35,2% diagnosticeret med skizofreni og 24,6% diagnosticeret med depression beskrev deres oplevelse af E.C.T. som "Skade". (163)
En større undersøgelse fandt, at 43% af de overlevende sagde E.C.T. havde været hjælpsom og 37% hjælpsom (134). Dette står i kontrast til synspunktet fra Royal College of Psychiatrists, at "over 8 ud af 10 af deprimerede patienter, der modtager E.C.T., reagerer godt" (Royal College of Psychiatrists, 1995b: 3).
4. Patienternes, brugere og overlevendes synspunkter i Salford.
4.1 Baggrund.
Projektteamet prøvede adskillige forskellige tilgange til at få synspunkter fra overlevende fra E.C.T. fra starten af projektet. Disse omfattede pressemeddelelser, artikler i lokal presse og medier (inklusive frivillig sektor og mentalitet) sundhedspublikationer), og direkte breve og mailinger til brugergrupper og plejere for mental sundhed organisationer. Disse gav imidlertid kun to personer, som begge blev koopereret til projektteamet.
Projektteamet mente, at det var vigtigt, at der blev gjort alt for at få synspunkter fra mennesker, der havde haft E.C.T. i Salford. Det mødtes derfor med Survivors i Salford, den eneste bydækkende organisation af brugere af mental sundhedstjenester, der diskuterede mulige veje frem. Fra denne diskussion blev det aftalt at afholde en workshop og invitere overlevende, brugere og plejere til at komme for at give deres synspunkter. Dette var et format, der blev brugt med succes af Survivors i Salford før om andre mentale sundhedsspørgsmål.
4.2 Planlægning og reklame.
Værkstedet blev promoteret og offentliggjort gennem presse og medier (inklusive artikler i lokalaviser og interviews på B.B.C. lokalradio), og gennem distributionen af 1 500 flyers, der er målrettet mod overlevende gennem brugergrupper, plejergrupper, samfundspsykiatriske sygeplejersker, sundhedscentre, socialarbejdere, støttearbejdere, drop-ins og biblioteker. Postlisten til Marooned?, tidsskriftet for mental sundhed for Salford og Salford Council for Voluntary Service Directory of Local Information blev brugt til at hjælpe med distribution. Flyerne indeholdt oplysninger om frokost og refusion af rejseudgifter.
4.3 Brev og telefonopkald.
Foruden deltagere på dagen tiltrækkede reklamen for workshopen også en række breve og telefonopkald fra E.C.T. overlevende til Salford Community Health Council (C.H.C.). Disse omfattede:
En overlevende, der havde haft to kurser af E.C.T. i 1997 for manisk depression. De mente, at det havde reddet deres liv, men var bekymrede for bivirkningerne.
En overlevende, der havde haft flere kurser i E.C.T. på Prestwich Hospital over 16 år, den første efter at have fået diagnosen schizofreni. Efter de første behandlingsforløb havde det taget to år at komme sig. Senere, da personen besluttede ikke at have E.C.T., tog det dem otte år at nå samme niveau. "Jeg tror, du kommer dig hurtigere med E.C.T., og det skærer den mængde tid, du lider".
En overlevende, der for nylig havde haft E.C.T. hos Meadowbrook, angiveligt for kontinuerlig ørepine, og som trak deres samtykke tilbage efter et lille antal behandlinger. De beskrev oplevelsen som "forfærdelig" og som "en hurtig transportbåndsproces". ”Kom ud af Meadowbrook værre end da jeg gik ind. Bare en håndfuld antidepressiva og håber, at disse holdt mig stille. Beklager, mod E.C.T. "
En overlevende, der havde haft over 100 E.C.T. behandlinger på både Prestwich Hospital og Meadowbrook. De rapporterede, at for dem hjalp tre eller fire "anfald", og at behandlingen blev efterfulgt af en hovedpine, men intet hukommelsestab. De sagde, at E.C.T. "løfter en sky fra dig og lader sollyset komme igennem".
En overlevende, der vurderede, at de havde haft mindst 150 E.C.T. behandlinger. De rapporterede om kortvarigt hukommelsestab, især i de første 6-7 dage efter behandlingen, men at dette forbedres med tiden. De skrev, at "Jeg synes, det er en lille hindring sammenlignet med ikke at have min fornuft... Hvis de forbød E.C.T. Jeg ville være livredd resten af mit liv. "
En søn, hvis mor havde haft fem eller seks E.C.T. ti år før, mens hun var i hendes firs for post-influenzal depression, og derefter igen efter to og fire år. Han sagde, at hun efter hvert behandlingsforløb var "ret som regn". Hans mor var nu ved godt helbred, meget skønt for sin alder og med en god hukommelse.
En overlevende, der havde E.C.T. ni år før efter et nervøst sammenbrud. Dette havde kun bestået af en behandling på grund af, at hendes mand stoppede videre behandling, da hun havde haft pasning, mens hun gik til den anden. Hun havde nu permanent epilepsi, selvom der ikke var nogen familiehistorie om dette. Hun troede, at epilepsien var forårsaget af E.C.T.
En overlevende, der havde haft løbet af syv E.C.T. behandlinger. Hun klagede over at have levende og alarmerende drømme, siden E.C.T., en dårlig hukommelse, vanskeligheder med at tænke og problemer med både sove og madlavning.
4.4 E.C.T. Værksted.
Værkstedet blev afholdt onsdag den 22. oktober 1997 i Banqueting Suite i Buile Hill Park i Salford. Dette er et centralt sted, der ofte bruges til møder med overlevende fra mental sundhed, der er langt væk fra hospitaler og psykiske sundhedsfaciliteter.
Der blev leveret en fuld frokost på værkstedet. Rejseomkostninger refunderes til alle dem, der ønskede at kræve erstatning. Finansiering til begivenheden blev delt mellem Mental Health Services fra Salford N.H.S. Trust, Salford C.H.C. og overlevende i Salford. Informationsboder om Salford C.H.C. og E.C.T. Anonyme var også udstillet hele dagen.
Workshoppen tiltrækkede 33 deltagere. Det blev ledet af Ken Stokes, næstformand for Salford Community Health Council og et medlem af projektteamet, og af Pat Garrett, formanden for Survivors i Salford. Formiddagssessionen var kun for brugere, overlevende, pårørende og plejere. Dette var for at give dem mulighed for at udtrykke deres synspunkter frit og uden nogen frygt eller pres for at gøre dette med tilstedeværende sundhedsfagfolk.
4.4.1 E.C.T. Workshop - morgensession.
Ken og Pat hilste alle velkommen til begivenheden, forklarede begge organisationers rolle og formålet med begivenhed, og understregede behovet for, at alle lytter til hinandens synspunkter og respekterer hinandens fortrolighed.
Chris Dabbs, Chief Officer for Salford C.H.C., holdt derefter en kort præsentation af projektets mål og målsætninger og de spørgsmål, der hidtil var blevet fremhævet. Han blev efterfulgt af Pat Butterfield og Andrew Bithell fra E.C.T. Anonym, en national støtte- og presgruppe for alle E.C.T. overlevende og deres hjælpere. De gav deres egne synspunkter på E.C.T. og dets anvendelse i Det Forenede Kongerige. Publikum stillede derefter en række spørgsmål om E.C.T. og projektet.
Der blev derefter dannet fire diskussionsgrupper. Fremlæggelse og notering blev foretaget af et medlem og officerer i C.H.C., medlemmer af Survivors i Salford og medlemmer af E.C.T. Anonym. Hver gruppe fik et "hurtigark" - en liste over de spørgsmål, som projektteamets arbejde hidtil har kastet - for at hjælpe og informere deres diskussioner.
Hver gruppe blev bedt om at identificere tre spørgsmål, som de ønskede at fremhæve for repræsentanterne for Mental Health Services i Salford N.H.S. Tillid under eftermiddags sessionen. Disse var:
Ændre lovgivningen for at give alle patienter ret til at vælge eller afvise E.C.T.
Alle patienter skal have adgang til en advokat, når de tilbydes E.C.T. og i løbet af et E.C.T-kursus
Alle alternativer, især talebehandlinger, skal tilbydes inden E.C.T. anses.
Bedre langtidsovervågning af patienter efter E.C.T. og langsigtet forskning i dens effektivitet og bivirkninger.
Bekymringer for E.C.T. især gives til ældre og kvinder - var der tale om forskelsbehandling?
Sundhedspersonale til at lytte til patienter og overlevende mere, både som enkeltpersoner og som grupper.
Bedre og mere information til patienter og pårørende om E.C.T., med størst mulig tid til at overveje det, inden de foretager en beslutning om, hvorvidt E.C.T. Disse oplysninger skal omfatte synspunkter fra psykiatere og overlevende og give synspunkter både som støtte og imod E.C.T.
Større sondring mellem fysisk og psykisk sygdom - nogle rapporterede, at de fik E.C.T. til forhold, der var fysiske og ikke mentale.
At kun bruge det nyeste, opdaterede udstyr til E.C.T., med dette testet og vedligeholdt regelmæssigt.
En vegetarisk frokost blev serveret. I frokostintervallet blev overlevendes poesi udført af Survivors 'Poetry Manchester.
4.4.2 E.C.T. Workshop - Eftermiddagsession.
Dr. Steve Colgan og fru Avril Harding fra Mental Health Services i Salford N.H.S. Tillid ankom ved starten af eftermiddags sessionen. Chris Dabbs fra C.H.C. derefter præsenteret de vigtigste spørgsmål fremhævet af diskussionsgrupperne.
Spørgsmål og svar session fremkaldte følgende svar fra Dr. Colgan og Ms Harding:
De fleste patienter, der får E.C.T. uden deres samtykke er faktisk ikke i stand til at give eller tilbageholde deres samtykke.
Der er en spænding mellem at søge en absolut ret til at nægte E.C.T. og situationer, hvor patientens vurdering er nedsat, og de er selvmordende.
Debatten om retten til at nægte E.C.T. har brug for en bredere moralsk og etisk diskussion af de konkurrerende synspunkter.
Mange patienter på Meadowbrook var ikke opmærksomme på den uafhængige advokatservice, der blev leveret der af Salford Mental Health Services Citizen's Advice Bureau. Denne service er ikke tilgængelig for patienter i den ældre service.
Den største generelle risiko med E.C.T. er det, der er forbundet med gentagen generel anæstesi.
E.C.T. bruges mere almindeligt hos ældre, da de har en tendens til at reagere godt på E.C.T. og finde stoffer mere skadelige end yngre mennesker.
Der er behov for at lytte mere til og tage mere hensyn til patienternes synspunkter.
Patienter og plejere skal have så meget information, som de vil om E.C.T. Trust udviklede en ny indlægsseddel på E.C.T.
Den meget høje samtidighed mellem synspunkter fra ansvarlige medicinske officerer (R.M.O.) og andenudnævnte læger (S.O.A.D.) skyldtes, at de blev uddannet til samme standard.
Tilliden anerkender, at der stadig er problemer. Den ønsker at fortsætte med at diskutere den lokale service med overlevende og plejere for at hjælpe med at gøre forbedringer.
Trust indledte i øjeblikket ny E.C.T. udstyr til den nye E.C.T. Suite på Meadowbrook. Ældre E.C.T. blev stadig brugt, men blev ikke betragtet som farlige og blev vedligeholdt regelmæssigt og var ikke blevet brudt ned siden den nye E.C.T. Suite havde åbnet.
Tidsperioden for at beslutte, om der skal gives eller tilbageholdes samtykke, varierer afhængigt af omstændighederne, men er så længe som det er sikkert og muligt.
Det erkendes, at en bivirkning af E.C.T. kan være hukommelsestab (i det mindste på kort sigt). Langtidshukommelsestab er sjældent og vanskeligt at bestemme.
Sammenlignet med andre alternative behandlinger E.C.T. er bedre undersøgt.
E.C.T. praksis er forbedret over tid, herunder med hensyn til maskiner, anæstesi, privatliv og værdighed.
Næste:Patient / terapeut Seksuel kontakt
~ alle chokeret! ECT-artikler
~ artikler om depression bibliotek
~ alle artikler om depression
