Quillivant og QuilliChew-mangel forstyrrer ADHD-behandling
UPDATE
21. februar 2018: Pfizer-talsmand Thomas Biegi sagde, at QuilliChew ER-manglen ”har været løst, og produktet er nu tilgængeligt. ”Quillivant XR oplever dog stadig en forsyning mangel. ”Pfizer arbejder flittigt for at gendanne forsyningen,” sagde han, men ”varigheden af forsyningsmangel er ukendt på dette tidspunkt.”
29. januar 2018
To populære ADHD-medicin, Quillivant XR og QuilliChew ER, er i øjeblikket mangelvare over hele USA på grund af et produktionsproblem, der først blev identificeret i november - og nogle additude læsere rapporterer forstyrret behandling som et resultat.
Nogle patienter tager angiveligt lavere doser end dem, der er ordineret til dem for at forlænge deres forsyning med Quillivant XR eller QuilliChew ER. Andre arbejder sammen med deres læger for at finde alternative medicin, en vanskelig proces med at prøve og fejle end at forstyrre hjemmets og det akademiske liv. Stadig andre gør alt det ovenstående - og mere - for at hjælpe deres børn med at navigere i denne behandlingsændring.
”Da jeg forsøgte at genopfylde min datter recept i løbet af den sidste uge i december, var jeg nødt til at ringe til fem apoteker for at finde et, der havde en flaske på lager, hvilket var en lidt lavere dosis end i øjeblikket ordineret, ”sagde Lillian, en forælder, der valgte at tilbageholde sit efternavn af privatlivets fred, som svar på en ADDitude Facebook-indlæg den 19. januar. ”Men der vil ikke være nogen påfyldning tilbage efter udgangen af denne måned, så jeg planlægger at ringe til min børnelæge på mandag for at se, hvilken medicin vi kan skifte til. Jeg er meget bekymret, fordi Quillivant har været en spiludskifter for min datter, der har været på det to år. Hun undlader klasser med sikkerhed, hvis hun ikke kan få en passende erstatning! ”
Pfizer, der producerer begge medicin, sendte en Medikamentmangel-kommunikation til sundhedspersonale den 8. november 2017. Lægemiddelproducenten angav, at dens forsyning med Quillivant XR, en flydende form af methylphenidat, ville være kort senere den måned på grund af en ikke-offentliggjort "fremstillingsproblem". Mangel på QuilliChew, en tyggelig version af samme medicin, blev forventet at starte i december. Begge medicin er godkendt til brug af patienter over 6 år og bruges hyppigst af børn med ADHD, især dem, der kæmper for at sluge piller.
Da man nåede til 26. januar med en erklæring, sagde en talsmand for Pfizer, Thomas Biegi: ”Det har vi en robust handlingsplan på plads og arbejder sammen med fabrikanten og FDA for at løse problemet problem; varigheden af forsyningsmangel er dog ukendt på dette tidspunkt. ”
Nogle additude læsere spekulerede i, at manglen var forårsaget af orkanen Marias ødelæggelse af Puerto Rico, hvor Pfizer har flere produktionsanlæg. Biegi sagde imidlertid, at stormskader ikke indgik i denne medicinmangel.
Patienter får kun lidt forhåndsmeddelelse
”Vi kæmpede for at finde [Quillivant] denne måned,” sagde Amanda Miller i en Facebook-kommentar i sidste uge. ”Jeg har aldrig hørt noget om [manglen], før jeg ringede til apoteker på udkig efter medicinen.”
Mange additude læsere gentog Millers overraskelse og forfærdelse. De sagde, at de forblev uvidende om medicinmangel, indtil det var tid til at genopfylde deres eller deres børns recept i december eller januar - trods Pfizers advarsel om en mulig mangel tidligt November.
”Jeg blev ret panikeret, da jeg fandt ud af i sidste uge, at ingen af apotekerne i vores område har nogen [Quillivant],” sagde forælder Teresa Devroe Brown den 19. januar. ”Efter flere samtaler med farmaceut og vores læge besluttede vi at prøve kapsler med forlænget frigivelse [i stedet].”
Brown sagde, at hendes søn ikke kan sluge piller - en del af tiltrækningen af både Quillivant og QuilliChew for mange forældre - og, skønt den nye medicin ser ud til at fungere tilstrækkeligt, forbliver hun frustreret over Pfizer for manglen på forbruger meddelelse.
”Ved at vide, at medicinen bruges af børn med ADHD, burde producenten have givet mere opmærksomhed om dette,” sagde hun. ”Det er ikke retfærdigt over for børnene eller familierne.”
Lægemiddelproducenter er lovligt forpligtet til at underrette FDA om enhver kommende narkotikamangel, hvilket Pfizer gjorde. FDA opretholder på sin side a database af alle de narkotika, der i øjeblikket mangler i USA på sin hjemmeside. FDA kan imidlertid ikke tvinge et farmaceutisk selskab til at øge produktionen af en medicin for at kompensere for en mangel - og mest ansvaret påhviler læger, farmaceuter og individuelle forbrugere til at holde styr på manglen og svare på medicin afbrydelser.
Nogle læsere rapporterer om læring af medicinmangel fra deres farmaceuter. ”Jeg har hørt fra mit apotek, at medicinen har været i restordre i tre måneder nu,” sagde additude læser Cyndi Pressman, hvis søn tager medicin mod ADHD. "Det ser ikke ud til, at problemet løses når som helst snart."
Andre sagde, at deres farmaceuter ikke gav dem nogen advarsel.
”Vi fandt ud af det, da vi gik for at genopfylde min søns recept i sidste uge,” sagde Jaime, der valgte at tilbageholde sit efternavn af privatlivets fred. ”Jeg er meget frustreret, især da vi ikke var opmærksomme på det. Han har været uden medicin siden. Hans doktor får ham til at prøve et andet stof i mellemtiden. ”
Nogle forældre rejser for at finde medicin
Michelle Kirby sagde, at hun rejste 100 miles fra sit hus for at finde Quillivant til sit barn, fordi det er det “eneste, der virkede for min datter; andre muligheder har alle gjort hende til et følelsesladet vrag. ”
Andre gjorde det samme. ”Jeg var nødt til at rejse efter vores seneste påfyldning - og ville rejse hvor som helst!” Sagde forælder Leann Collins. ”Min søn er i et så godt sted på denne medicin. Vi har cirka 15 dage, indtil genpåfyldning, og [undrer os] over, hvad en tilsvarende erstatning ville være. ”
Rejse er dog ikke altid en ligetil løsning. ”Vi fandt ud af den første juledag, at vores almindelige apotek ikke havde været i stand til at modtage ordrer [af Quillivant] i et par uger,” huskede Carlie. ”Det var kun på lager ude af tilstand - men de kunne ikke overføre recepturen ud af staten. Jeg havde et kæmpe besvær med at forsøge at arbejde med andre apoteker - som ville insistere på, at de havde det, [men] så da vi kom der, sagde de, at det var udløbet… eller det var det forkerte beløb. ”
Besværet - især i feriesæsonen - var svært at håndtere, sagde hun. ”At håndtere det i en snestorm efterfulgt af en isstorm, og weekenden før jul alt sammen i den blanding - blev jeg stresset.”
Patienter tvunget til at prøve suboptimale alternativer
”Vi er fortsat forpligtet til at gendanne forsyningen så hurtigt som muligt og beklager eventuelle ulemper, som dette kan forårsage patienter og læger,” siger Biegi, talsmanden for Pfizer. ”Patienter skal tale med deres læge for at bestemme passende behandlingsalternativer.”
Men flere additude læsere siger, at de først begyndte at tage eller administrere Quillivant eller QuilliChew efter en lang proces med prøve og fejl - og de bekymre dig om at skabe stigende ADHD-symptomer, hvis medicinen pludseligt ophører, eller hvis de er tvunget til at prøve et alternativ medicinering.
”Min søn har været på Quillivant XR i næsten to år,” sagde Brittany Olson. ”Efter mange års forsøg på at finde de rigtige medicin gjorde vi det. Jeg fik min baby tilbage. ”
Men Olson begyndte på problemer med at finde Quillivant i november og blev endelig informeret om manglen i januar. ”Min søn er nu på Metadate CD,” sagde hun. ”Det fungerer ikke - dette er ikke mit barn, og det skræmmer mig. Jeg vil bare skrige. ”Desværre får hidtidige negative reaktioner på visse medicin hende til at tøve med at prøve en anden mulighed, tilføjede hun.
”Han har altid været en lige studerende,” sagde hun. Men ”nu kæmper han i denne måned på grund af dette problem. Jeg er bare et rod. ”
Nogle forældre rapporterer, at de ser ubehagelige bivirkninger, da deres børn prøver nye medicin.
”Jeg blev informeret om manglen mandag” og fik en receptpligtig recept, sagde Melissa Teem. ”[På] Tirsdag tog min datter hendes nye medicin - hun kom hjem med en fuld madpakke og klagede over hovedpine. I dag det samme - hun havde to bid at spise, og jeg måtte hente hende tidligt, fordi hendes hoved gjorde ondt. Dette stinker. Hun er et lille barn som det er, og hendes manglende appetit på Quillivant var noget, vi allerede havde haft at gøre med. Denne nye medicin har gjort det en million gange værre. ”
At lave små mængder sidst
På trods af Pfizers usikkerhed med hensyn til varigheden af denne mangel, tilstræber nogle forældre deres nuværende forsyninger i håb om at vente på problemet.
”Jeg giver ham en fridag [fra medicin] hver weekend, så jeg prøver at strække det ud,” sagde forælder Amy Cowan Krantz. ”Apoteket fortalte mig om dette i november. Jeg har været i stand til at genopfylde det - men er nu bekymret for, at de ikke har det til februar. ”
"Vi har reduceret vores søns medicindosis for at sikre, at vi kan klare det til februar," sagde Wendy S., der valgte at tilbageholde sit efternavn af privatlivets fred. ”Det er så frustrerende [at] apoteket og vores lægekontor ikke underrettede nogen af forældrene.”
additude fortsætter med at overvåge denne medicinmangel og rapportere opdateringer fra Pfizer, når de ankommer.
Opdateret 21. februar 2018
Siden 1998 har millioner af forældre og voksne betroet ADDitude's ekspertvejledning og støtte til at leve bedre med ADHD og dets relaterede mentale sundhedsmæssige forhold. Vores mission er at være din betroede rådgiver, en urokkelig kilde til forståelse og vejledning langs vejen til wellness.
Få en gratis udgave og gratis ADDitude e-bog, og spar 42% rabat på dækningsprisen.