Mor eller medicinsk detektiv?

Mine børn bor begge med flere diagnoser - og symptomer, der overlapper hinanden og bliver sammenfiltrede hver eneste dag. Jeg ved ikke altid, hvordan man hjælper dem, eller endda hvem jeg skal bede om råd. Og der er intet mere skræmmende eller frustrerende end den følelse af hjælpeløshed, når dine børns helbred står på spil. Men så behøver jeg ikke at fortælle dig det.

Jeg var projektleder i et tidligere liv. I den rolle udmærkede jeg mig med at få alle eksperterne i et rum, diskutere problemet, klart angive mulighederne og vælge det bedste handlingsforløb. Jeg har gjort ting. Jeg markerede boksen. Jeg savner den følelse.

Når det kommer til sundhedsydelser, er jeg nødt til at udfylde formularer og derefter krydse fingrene for, at vores forskellige praktikere vil tale med hinanden. Disse samtaler er sjældne. OK, hvem laver jeg? De er næsten umulige. Hvis jeg får et brev sendt via fax eller mail, er jeg glad.

[Gratis ressource: Er det mere end blot ADHD?]

Det er sandt, at nogle begrænsninger forhindrer behandlere i at behandle hinanden; de kan ikke opkræve betaling for den samme patient i løbet af samme tid, ellers bliver kravet markeret. Jeg får ud af, at forsikringsselskaberne og regeringen prøver at forhindre svig, men nogle gange får de to specialister i samme rum på samme tid er det, der er legitimt bedst - og billigere i det lange løb løb.

Men ingen ser længere på det store billede, så i stedet for at indkalde en evaluering / fejlfinding skal jeg spilde tid, energi og penge med foretage flere aftaler og hoppe rundt fra terapeut til terapeut, læge til læge, gentage det samme problem og symptomer igen og igen igen. Under alle omstændigheder fortalte jeg, at det ikke er deres ekspertise, eller at jeg burde se, hvad en anden specialist synes. Jeg laver flere aftaler bare for at videresende alle de samme oplysninger igen (alt sammen mens jeg prøver at holde mine børn optaget og underholdt i det mest kedelige tænkelige miljø).

Lige nu har jeg at gøre med to nye (og meget frustrerende) symptomer hos et af mine børn. Den første udgave: Et af mine børn har problemer med at genkende tørst, sult og behovet for at bruge badeværelset. Vores børnelæge sagde, at disse slags problemer er almindelige hos børn med autisme og ADHD. Og det var det - som om "det er almindeligt" var et tilfredsstillende svar. Jeg spurgte, hvad jeg skulle gøre for at hjælpe med at løse problemet. Responsen var en tom stirring, efterfulgt af nogle markante henstillinger om at indstille timer-påmindelser om at spise og drikke, bruge potteur og give spiselige forstærkninger.

Da jeg forklarede, at vi allerede havde gjort det og derefter nogle, og at intet fungerede, foreslog han at spørge vores ergoterapeut. Jeg sagde, at jeg allerede havde. Jeg havde faktisk spurgt fire forskellige, og jeg forklarede, at de havde anbefalet de samme typer ting - som du alle ved, ikke fungerer. Han havde ingen yderligere forslag, bortset fra at bare give det tid.

[Er mit barn autistisk? Tegn på autismespektrumforstyrrelse]

Jeg er færdig med at give det tid. Der sker noget. Dette er ikke typisk pottetræning.

Så jeg begyndte at gøre min egen research. Jeg er taknemmelig for min baggrund inden for folkesundhed, medicinske tidsskrifter og Facebook-forældre, der også bruger biomedicinske tilgange. Jeg huskede, at en historie med gastrointestinale problemer kunne føre til tilbageholdelse af afføring og i sidste ende encopresis. Så jeg arbejdede med en pædiatrisk gastroenterolog, som anbefalede at sætte mit barn på afføringsmidler på ubestemt tid. Dette er næppe en langsigtet løsning i mit sind. Ingen skulle skulle leve af afføringsmidler (selvom lægerne siger, at de er “sikre”), så jeg udforskede det adfærdsterapi for autisme Næste. Nogle adfærdsterapeuter sagde: ”Det er ikke en betingelse, de håndterer”, mens andre ønskede at opkræve en lille formue for legeterapi (de tegnede ikke forsikring). Jeg er bekendt med legeterapi - og selvom den var nyttig til nogle ting - var jeg ikke overbevist om, at det ville hjælpe i dette tilfælde.

Så min forskning fortsatte. Det tog lidt tid, men heldigvis fandt jeg nye kundeemner. Jeg lærte, at ALLE problemerne med tørst, sult og anerkendelse af behovet for at bruge badeværelset kunne relateres til den interoceptive forstand. Hvis dit barn har sensoriske behandlingsproblemer, ved du sandsynligvis om den propriosceptive sans og den vestibulære sans. Det viser sig, at der er en anden forstand kaldet den interoceptive sans, der beskæftiger sig med kropsreguleringsproblemer som disse, som kan blive påvirket af en række ting, inklusive kroppens fascia, vagusnerven, bevarede primitive reflekser og mastcelle aktivering. Så nu ser jeg på måder at krydse de mistænkte fra min liste. Jeg fandt en ny ergoterapeut, og vi vil sandsynligvis starte iL’erne (Integrated Listening System), som muligvis kan tackle disse organreguleringsspørgsmål. Måske, bare måske, dette vil fungere (krydsede fingre).

Den anden udgave: En morgen begyndte mit barn at blinke overdrevent. Jeg tænkte ikke for meget på det den første dag. Men da det ikke gik væk efter et par dage, begyndte jeg at blive bekymret. Det skete ikke hele tiden, men det var bestemt nyt og ikke sædvanligt. Jeg lærte, at dette kunne betragtes som en ansigts-tic, og at ansigts-tics kan spores til alt fra magnesium mangel på PANDAS til Tourettes til overdreven sinusbelastning, hvilket synes at være et uendeligt problem, også. Hvem ved? Det kan være en af ​​disse ting.

Og hvilken slags læge kan hjælpe mig med at finde ud af det? Heldigvis havde jeg fundet en ny neurolog, der er villig til at lave nogle test (mere om forsøgene og prøvelser med at finde en god læge i mit næste post). Denne neurolog virker stor, da hun ikke er hurtig til at medicinere og er villig til at kigge efter og udelukke underliggende årsager, herunder test for vitamin- og mineralmangler. Vi har ikke resultaterne endnu, og vi venter stadig på vores EEG-aftale. Jeg håber, at vi snart også kommer til bunden af ​​denne.

Så indtil videre er der ingen indpakning af det hele i en pæn lille bue og sagde: "Sag lukket." Så meget da jeg hadede det, når nogen af ​​mine yndlingsdetektivprogrammer gjorde det, var det bedste, jeg kan gøre, ”At være fortsatte…"

[Selvtest: Sensory Processing Disorder: Symptomer hos børn]

Opdateret 2. juli 2019