Skizofreni og de små mirakler: håb og virkelighed
I modsætning til hvad man siger, siger du gør ikke skal være forsigtig med, hvad du ønske til. Ønsker er drømme, og det er dejligt at drømme. Vær dog forsigtig med, hvad du gør forventer. Urealistiske forventninger kan være roden til ulykke med dit livs virkelighed.
Min søn, Ben, der bor sammen med paranoid skizofreni, plejede at virke tabt for os næsten fuldstændigt... måske 20% af ham blev lejlighedsvis glimt af os bag hans symptomer. Nu med behandling af skizofreni, han er tilbage med os - ca. 65-75%. Kommer an på dagen. Men jeg tager det.
[caption id = "attachment_NN" align = "alignleft" bredde = "170" caption = "Hvis ønskede kom sand ..."][/ Caption]
Jamen, jeg ønske for Ben at vende 100% tilbage. Åh, min, hvilken dejlig drøm er det. jeg håber at forskning vil resultere i endnu bedre behandlingsmuligheder, og at Ben ville være villig til at prøve dem. Men gør jeg det forventer det? Ikke i øjeblikket. Det ville kun forstyrre min taknemmelighed, at Ben meget af tiden er funktionel og sammenhængende, i stand til arbejde deltid og pleje om skole, føre en samtale og - ja - få nogle venner (længe sidst).
Er det nok"? Selvfølgelig ikke! Men det gør det. Vi har set værre - meget værre - og mange familier har stadig en mere hjerteskærende krise, ved jeg. Men ja, undertiden savner jeg stadig Ben - eller rettere sagt, de dele af ham, der stadig er maskeret af resterende skizofreni symptomer, i forskellige grader. Hans sans for humor, hans følsomhed overfor andres følelser kan ændre sig fra dag til dag. Og nogle gange er det svært at præcisere, hvorfor.
"Realistisk håb" i skizofreni-gendannelse
Hvad betyder det? Hvor er vi nøjagtigt nu?
Ved du, hvordan det efter en forkølelse er et mirakel, første gang du kan trække vejret igen gennem næsen? Eller hvordan, efter operationen, er det en ting af ren glæde, når du kan gå til postkassen og tilbage?
Det er sådan, det kan være, når en, du elsker, kommer tilbage fra episoder med psykose. De "små mirakler" er kun mirakuløse, fordi de havde været det taget væk - og du frygtede, at du måske aldrig ville have dem igen.
Stadig - du er nødt til at kende grænserne og indse, hvad er ikke sammen med hvad er. Og glæde dig, når du kan, sørge lejlighedsvis og til sidst acceptere - med et glimt af håb om mere forbedring.
For eksempel: det er ikke altid nemt at oprette forbindelse til Ben, stadig. Det er behandlingen - i bedste fald det administrerer mange af symptomerne. Men - det kurerer ikke. Ben ind ikke tilbage med os 100% - åh, hvordan ønsker jeg det.
Han har trods alt stadig skizofreni på trods af behandlingen af symptomer leveret af hans behandling. Der er stadig en masse, der foregår i hans hjerne, som jeg aldrig vil vide - og ikke rigtig kan spørge om mere.
For eksempel - han nægter at klippe sit hår. En slags Samson-ting,
[caption id = "attachment_NN" align = "alignright" bredde = "136" caption = "Samson kunne ikke klippe sit hår"][/ Caption]
Jeg mistænker. Men jeg kæmper ikke den kamp. Han kan stadig findes og kigger ud til siden, som om han ser ting, som jeg ikke gør. Han trækker sig indad, når der er for meget eller for lidt stimulering. Som afbildet i et tidligere indlæg, kan han blive påvirket af alt fra influenza til stress af enhver ændring.
Og - den lette strøm af samtale og latter? Dreng, det savner jeg bestemt altid. Men - det, der flyder, er der nogle gange, i øjeblikke af forbindelse, der bryder gennem skyerne i hans sygdom.
Jeg er bare nødt til at fange de øjeblikke og holde dem tæt på mit hjerte. Og kend deres grænser.
At leve med begrænsninger i mental sygdom
Forholdsvis sammenhængende forbindelsesemner for os lige nu:
- Lav familieplaner
- Deling af musik - synger sammen, spørger, hvad han kan lide
- Når jeg komplimenterer ham
- Når han er stolt af noget
- Scrabble eller Boggle eller andet familiespil
- Se en film eller spille
Bedrager, i bedste fald:
- Minder ham om at kæmme hår, klippe negle, gøre pligter
- Store begivenheder med for mange samtaler på én gang
- På spørgsmålet om, hvad hans mål er, planlægger han at gøre i fremtiden
- Hvad vil han "gøre" med sin college?
- Diskussioner om rygning
Jepp, vi er nødt til at kende de aktuelle grænser for symptomstyringen. Vi skal altid holde øje med tegn på tilbagefald eller for meget stress. Den anden sko kunne falde når som helst.
Der er stadig nogle øjeblikke at skatte på. Ben dansede med mig i går aftes ved min nevøs bryllup. Det var et værdsat øjeblik af normal.
Giv aldrig op håbet
Men hvad kan håber du på, i betragtning af virkeligheden med aktuelle behandlinger og mangel på konsistente supporttjenester?
Håber på alt. Og kæmp for det, du kan.
Hvad kan du forventer?
Det vil tage tid og erfaring at fortælle. Få støtte og uddannelse i mellemtiden... og tæl de små mirakler, når du kan. Nogle gange er de alt, hvad du har - og nogle dage skal de bare være nok.