Børnepandas sygdom og mental sundhedsstigma

PANDAS (pædiatriske autoimmune neuropsykiatriske lidelser forbundet med streptokokkerinfektioner) er en sygdom, der kan være årsag til psykiatriske symptomer, men der er stigma omkring PANDAS. For nylig modtog jeg en sms fra Amber Becker, en af ​​mine læsere, hvor jeg spurgte om min tid i statshospitalsystem. Hendes datter McKenzie har flere psykiatrisk og udviklingsforstyrrelser, har været ind og ud af hospitaler og afskrevet som ubehandlingsbar. Staten Indiana vil gøre hende til en afdeling af staten og lægge hende i et af de hospitaler, jeg blev behandlet på. Hendes frygt er, at hvis Indiana lægger McKenzie på statshospitalet, bliver hun konstant beroliget eller gentagne gange sat i fysiske begrænsninger. Men her er plot twist - PANDAS kan være årsagen til hendes problemer. Men der er ingen PANDAS-specialister i Indiana, og selvom der var sådanne, er de ikke dækket af hendes forsikring.

Hvad er PANDAS?

Ifølge PANDAS-netværket opstår PANDAS, når hjernen bliver betændt som et resultat af strep-hals. PANDAS symptomer er beregnet til at påvirke et ud af 200 børn

tvangslidelse, angst, tics, personlighedsændringer, fald i matematikevne og håndskrift, restriktiv spisning, psykose, og humørsvingninger. Der er stadig meget debat om, hvordan man stopper syndromet, som kan forårsage permanent skade, men behandlingen inkluderer langvarig antibiotika, intravenøs immunoglobulinbehandling og plasmaoverføringer.

Disse fakta rejser et par spørgsmål, især "Hvorfor har vi aldrig hørt om dette?" og "Hvorfor tillader vi det at påvirke så mange med næppe en kamp?" Hvis 1 ud af 200 børn havde kræft, ville vi kræve mere forskning for en kur, bedre forsikringsdækning, flere behandlingspersoner og lettere adgang til omsorg. Vi ville være opmærksomme på sygdommen og bekæmpe den med alt hvad vi har. Men der er næppe et kig.

Er det stigma forbundet med mental sygdom? Reglerne er forskellige for pleje af fysiske sygdomme og psykiske sygdomme - hvilket gør det lettere at få pleje af McKenzie.

Adgang til behandling

Ifølge WTHR har Indiana nu kun to statspsykiatriske hospitaler med 67 senge til rådighed for børn. Det er værd at bemærke, at kapitel National Alliance on Mental Illness Indiana estimerer, at mellem 71.000 og 90.000 Hoosier-børn lider af mental lidelse.

Private faciliteter er tilgængelige, men dyre. "McKenzies behandling ville være overalt fra $ 800 til over $ 1000 pr. Dag på disse faciliteter," fortalte Amber til WTHR. "Det er skandaløst." Private faciliteter kan også nægte patienter - og det er sket med McKenzie. Hun er enten for ung, for aggressiv eller for psykisk syg.

Desværre bliver Indiana Department of Child Services (DCS) normalt kun involveret, når barnets opførsel er alvorlig nok til at retfærdiggøre anholdelse. Amber arbejdede sammen med politiet og Morgan County anklagemyndighed for at dokumentere McKenzies udbrud, som mindst et akutmærke mærket "temperament tantrums." Hun tog det endda med til sin kongres repræsentant. Anklageren anlagde en retssag mod DCS for at få McKenzie-tjenester fra staten uden at blive gjort til et afdeling for staten. Dommeren sprængte DCS for sin manglende hjælp, beordrede staten til at betale for behandling og staten oprettede senere Indiana Children's Mental Health Initiative (CMHI) i et forsøg på at løse et ødelagt system.

Dette har dog ikke lettet kampen for Amber og McKenzie. Den bedste match er en facilitet i Lafayette, der er 80 miles væk, har en seks-måneders venteliste og kan stadig ikke imødekomme McKenzies behov.

”Specialister har allerede fortalt mig, at der ikke er nogen faciliteter i staten, der korrekt kan imødekomme og imødekomme McKenzies behov. De er alle ude af tilstand og arbejder ikke med vores program, ”fortalte Amber til WTHR.

Vi ville ikke tolerere dette for kræft eller HIV / AIDS. Hvorfor er mental sygdom anderledes?

Hvordan fikser vi et ødelagt system?

McKenzies historie rammer hjem for mig på grund af ligheder med min egen historie. Jeg voksede op i Indiana i løbet af 1980'erne, og mine symptomer manifesteredes i barndommen. Mine forældre fik at vide af flere læger, at der ikke var noget, de kunne gøre - at der ikke var nogen behandling for børn, så de skulle vente til jeg var voksen. Når jeg var voksen, blev jeg afskrevet som ubehandelig. En psykiatrisk professionel sagde til min mor "Hun vil køre ind og ud af hospitaler, indtil de er trætte af at behandle hende." Efter jeg kom farligt tæt på at reklamere for føderale intimideringsafgifter blev jeg retligt beordret til at modtage den behandling, jeg havde brug for - anlægget accepterede ikke frivilligt patienter.

Så det irriterer mig, at Amber var nødt til at få politiet, amtsadvokaten, en dommer og kongressen involveret bare for at få fortalt noget andet end "Vi kan ikke gøre noget; hun er for syg. ”Det vred mig, at hun kunne tvinges til at overgive McKenzie til staten bare for at få den forkerte slags behandling. Men jeg - vi - må gøre mere end at være rasende. Vi må gå ind for (Det er kritisk at være en talsmann for dem med psykisk sygdom).

Hvordan fikser vi et ødelagt system? Det første trin er at erkende, at det er ødelagt. Det andet er at kræve paritet eller i det mindste tilstrækkelig pleje af mental sygdom. Det tredje skridt er at gøre det overkommeligt for folk at specialisere sig i mental sundhed, ligesom at tilbyde studielån tilgivelse til offentlig mental sundhedspersonale. Endelig skal vi have et passende understøttelsessystem til forældre til børn med psykisk sygdom.

Vi skylder McKenzie og millioner af børn som hende.

Besøg McKenzie for at hjælpe McKenzie Facebook-siden eller GoFundMe-siden.

Du kan også finde Becky Oberg på Google+, Facebook og Twitter og Linkedin.