Find stabilitet efter en autismediagnose

Det Centre for sygdomskontrol og -forebyggelse og de nationale sundhedsstatistikrapporter har estimeret, at et barn, der er født i dag i U.S.A., har en 1-2 procent-risiko for at blive diagnosticeret med en autisme spektrum lidelse (ASD). Da satserne for drenge er fire gange højere end for piger, vil ca. 1 ud af 30 drenge blive diagnosticeret med en ASD i en alder af otte.

Som børnelæge og forælder til et barn (som nu er voksen) med autisme, har jeg hjulpet og fortaler for andre, der kommer til en autismediagnose. De stadier af sorg, som mange af os har hørt om, kan forekomme på én gang på et kontinuum - benægtelse, vrede, forhandlinger og depression. Nogle forældre går direkte til accept, hvis deres barn havde en sen diagnose, som de allerede havde mistanke om. Uanset hvor du befinder dig i dette spektrum af svar, er den vigtigste variabel, der har vist sig at hjælpe alle børn, og især et barn med en ASD-diagnose, er stabiliteten i sit miljø og familie.

Hvad betyder stabilitet? Børn, der diagnosticeres med autisme, værdsætter konsistensen af ​​rutinen, da det vedrører familiemedlemmer og har et dagligt, forudsigeligt program. Desværre kan mange ting sabotere familiens normale funktion. En af de mnemonik, som jeg kom på, når jeg overvejede stress om denne stabilitet kaldes IHELP2.

Indkomst og økonomi er vigtig for familier, der håndterer et barn på spektret. Resultaterne forbedres, når den ene forælder forbliver hjemme hos barnet, lærer og udfører de intensive adfærdsterapier. Når en familie har brug for to indkomster, bliver støtte fra tidlig intervention og specialundervisning vigtige for at give forudsigelighed i den daglige pleje. Støttegrupper i samfundet - et lokalt kapitel i Autism Society of America eller Autisme taler - kan hjælpe forældre og hjælpe i de tidlige dage og fortælle dig, at du ikke er alene.

Boliger på et stabilt sted, hvor barnet kan føle sig godt tilpas med sine omgivelser, lindrer stress og overgangsudfordringer, der kan undergrave adfærdsterapi. Desværre kan dette ikke altid kontrolleres på grund af flytning af arbejdspladser, indsættelser eller ægteskabelig uenighed, der kan forårsage adskillelse eller skilsmisse og den vanskelige balance mellem to husstande.

[Selvtest: Er mit barn på autismespektrum?]

En uddannelsesmæssig ramme med passende tjenester skal aftales af forældrene og formidles til skolen. En skole, der er villig til at lokalisere: /resource-center/working-with-school.html: ”samarbejde med forældre” giver det bedste scenarie. At kæmpe for skolen for at få tjenester forårsager enorm stress for familien. Derfor giver forståelsen af ​​hver sides begrænsninger mulighed for en lykkeligere indstilling for alle. Hvis skolebudget ikke kan give en-en-til-støtte i klassen for dit barn, men skolen er villig til at træne nyt medarbejdere til at hjælpe flere børn med autisme og yde yderligere social færdighedsstøtte. Dette kan være en dejlig kompromis.

Sprog og dit barns evne til at kommunikere direkte med dig er kritisk. Hvis dit barn ikke kan kommunikere, kan hans adfærd forværres og svække båndet mellem forælder og barn, hvilket yderligere fragmenterer en familie. Forældre kan forbedre deres barns rudimentære sprogfærdigheder ved hjælp af en iPad med en computerassisteret stemme eller et kommunikationssystem til billedudveksling, der bruger fotos og en standard sætningstrimmel. Men målet skal være den naturlige strøm af sprog, der tillader spontan social funktion.

Forældre- og psykosociale komponenter er vigtigst for at give et barn med autisme stabilitet. Selvom min søn blev diagnosticeret med regressiv autisme i en alder af omkring tre år, vidste jeg, at han var autistisk efter 15 måneder. Han er nu 20 år gammel og arbejder på et betalende job 20 timer om ugen. Dette resultat skete ikke ved et uheld eller held, men gennem mild insistering og vedholdenhed, blandet med en hård kærlighed, af alle i vores familie, inklusive vores to døtre.

Forældre glade, glade børn

Styrken og elasticiteten af ​​forældremyndigheden sætter tonen for succes. Vidste du, at skilsmissesatsen blandt forældre til børn med autisme er 20 procent højere end det nationale gennemsnit? Så forældre skal være opmærksomme på stress, der kan undergå familiens stabilitet. Den primære årsag til stress er den ujævne ansvarsfordeling mellem forældre: den ene forælder bliver det eneste terapeutiske middel for barnet med autisme, og den anden forælder undgår det.

[Autisme og ADHD: Den komplette playbook til sociale udfordringer]

Mange forældre udvikler en "silo" -tilgang, hvor den ene er viceværten og den anden er forsørgeren / passe-på-alt-andet-personen. Tidligt begyndte min kone, der er vicevært, mig i denne rolle for at hjælpe mig med at empatere med sine daglige udfordringer med at blive hjemme hos vores søn. Da jeg ikke var på vagt i weekenderne, planlagde hun udflugter for sig selv og vores døtre. Mit job var at underholde min søn. Jeg stønede over, at jeg havde brug for en pause i disse weekender, men jeg var faktisk bange for udsigten til at prøve at øve det, jeg prædikede på arbejdet for andre forældre.

De første par weekender, som jeg tilbragte med min søn, kørte jeg til hans foretrukne steder - parken, butikken, McDonald's. Min kone skændte på mig og sagde, at jeg ville gøre vores søn fede ved at spise så mange Chicken McNuggets og pommes frites. Så jeg underholdt ham med sport. Vi spillede basketball, baseball, fodbold, fodbold, golf og tennis, gik cykling og svømning - en anden sport hver weekend. Jeg fandt ud af, at han elskede de sidstnævnte to bedst. Spil med regler flyvede ikke godt med ham, og friheden til at ride og svømme leverede sanse sjov, som jeg også nød.

I stedet for at blive stresset over at tage mig af min søn, havde jeg nu en måde at oprette forbindelse og kommisere med min kone efter vores weekend-eskapader. Jeg forklarede hvad der gik godt (tæller tallene på gymnasiet) og hvad der ikke gik godt (at løbe op på stadionet) trapper), hvordan jeg formåede nedsmeltning med vognhjul, og de nye resultater, jeg havde været vidne til i vores søn (kaste og fange en Frisbee).

Vores evne til at dele byrden og glæden ved at pleje et barn med autisme gav et mere kærligt forhold til hinanden og vores hele familie. Min søn begyndte at sove bedre, fordi han var træt af at træne. Vi fandt, at han kunne lide at bruge ørepropper ved sengetid, fordi de blokerede forstyrrende støj. Den lidenskab, vi følte, da vi gik ud som en familie, smeltede væk.

Forskning har vist, at når forældre til et barn med autisme udfylder en skala fra Parenting Stress Index (PSI), scorer de højere end eller sammenlignes med forældre til et barn, der gennemgår kræftbehandling. I modsætning til nogle kræftpatienter går et barn med autisme sjældent i remission. Derfor håndteringsstrategier går meget mod at holde familier sammen og stabile.

[Har du autisme? Terapien, hvert forældre skal vide om]

Opdateret 1. februar 2019